Z ogromną radością informujemy o akcji Handmade for Hope, która właśnie się rozpoczęła z inicjatywy Mamy Gabrysi.

Handmade for Hope w wolnym tłumaczeniu znaczy „Rękodzieło dla Nadziei.”
(więcej…)

Zobacz więcej

We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Firma Cytokinetics, prowadząca badania nad specyfikiem o nazwie tirasemtiv, ogłosiła wyniki badań przedklinicznych w mysich modelach SMA. Tirasemtiv to aktywator troponiny szkieletowej, opracowany przez Cytokinetics jako środek wzmacniający mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych.
(więcej…)

Zobacz więcej

26 czerwca 2014 r. firma AveXis ogłosiła, że pierwszy pacjent biorący udział w badaniu klinicznym terapii genowej w SMA 1 otrzymał lek.
(więcej…)

Zobacz więcej

W niedzielę 6 lipca na boisku bemowskiego Ośrodka Piłki Nożnej w Warszawie podczas meczu Warsaw Sharks i Panthers Wrocław odbyła się kolejna zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

Ochotnicy Fundacji zbierali pieniądze na fundacyjny Bank Sprzętu. Sprzęt medyczny i rehabilitacyjny kupiony w ramach Banku Sprzętu będzie w przyszłości wspomagać podopiecznych Fundacji SMA.

Upalna ...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na kolejny Mecz Futbolu Amerykańskiego TOPLIGA: Warsaw Sharks – Panthers Wrocław, który odbędzie się w najbliższą niedzielę, 6 lipca o godzinie 15:00 w Bemowskim Ośrodku Piłki Nożnej przy ul. Obrońców Tobruku 11 w Warszawie.

Gościem specjalnym meczu będzie zawodnik MMA, Pan Grzegorz Białas.

Podczas meczu wolontariusze Fundacji SMA będą prowadzić zbiórkę na Bank Sprzętu w ...

Zobacz więcej

Tak wygląda tegoroczny kalendarz imprez dla rodzin SMA:

  • 12–15 czerwca: Stany Zjednoczone. Doroczna SMA Conference organizowana przez Families of SMA. Największe tego typu wydarzenie na świecie, co roku udział bierze w nim około 1500 rodzin.
  • 15–22 czerwca: Włochy. Pięciodniowy program integracyjno-wypoczynkowy Mio figlio ...

Zobacz więcej

W sobotę 31 maja na boisku OSiR Targówek w Warszawie podczas meczu Warsaw Sharks i Kozły Poznań odbyła się pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że jutro podczas meczu ósmej kolejki Ligi Futbolu Amerykańskiego, podczas którego zmierzą się Warsaw Sharks i Kozły Poznań odbędzie się pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

Na zbiórkę mamy już przyszykowane: koszulki, puszki kwestarskie, baner oraz ulotki akcji „Mięśnie dla Mięśni”.
(więcej…)

Zobacz więcej

W sobotę, 17 maja 2014, na Stadionie Hutnik w Warszawie odbyła się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem podopiecznych Fundacji SMA oraz Drużyny Warsaw Sharks.

Spotkanie to jest początkiem programu „Mięśnie dla Mięśni” mającego na celu propagowanie wiedzy na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni oraz zbieranie funduszy na niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny przy ...

Zobacz więcej

Zapraszamy do zapoznania się z informacją od Fundacji Miejsce Kobiet o projekcie „Domy Nadziei”.
(więcej…)

Zobacz więcej

UWAGA, ZMIANA TERMINU SESJI!

Informujemy, że w sobotę, 17 maja o godzinie 12:00 na Stadionie Hutnik w Warszawie odbędzie się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem naszych wspaniałych Mięśniaków oraz Drużyny Warsaw Sharks

Chętnych do udziału (zarówno dorosłych jak i ...

Zobacz więcej