Bardzo miło nam poinformować, że firma Noel s.c. przekazała do naszego Banku Sprzętu dwa foteliki uniwersalne Confortable Plus duo, jeden w rozmiarze M, drugi w rozmiarze S. Serdecznie dziękujemy firmie Noel s.c. za ten dar i mamy nadzieję na dalszą owocną współpracę.

Firma Noel s.c. zaoferowała specjalny rabat dla chorych ...

Zobacz więcej

Szanowni Państwo

Bardzo było nam miło gościć Was na 3 Weekendzie ze SMAkiem.

Mamy nadzieję, że wróciliście do domów naładowani pozytywną energią i pełni wspaniałych wspomnień.

Ponieważ chcielibyśmy, aby następne takie wydarzenie było dla Was jeszcze bardziej niezapomnianym przeżyciem, bardzo prosimy abyście ocenili 3 Weekend ze SMAkiem, poprzez wypełnienie poniższej  anonimowej ankiety.

(więcej…)

Zobacz więcej

Za nami kolejny Weekend ze SMA-kiem, który odbył się w dużej mierze dzięki naszym partnerom i charytatywnej pracy wielu osób. Dziękujemy za zaangażowanie.

Dziękujemy Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos a w szczególności dr Agnieszce Stępień za przeprowadzenie konsultacji fizjoterapeutycznych dla ponad 70 osób chorych  na SMA. Firma Orthos wspiera nas w ten ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że III Weekend ze SMA-kiem się rozpoczął!!!

Do podwarszwskiego Hotelu Boss zjeżdża się ponad 100 rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni z Polski i zagranicy. Przyjeźdżają zaprzyjaźnione organizacje z Polski i zagranicy, przedstawiciele środowiska medycznego, a także przedstawiciele szwajcarskiego koncernu Roche, prowadzącego dwa programy badawcze nad lekiem na SMA.

Po więcej informacji zapraszamy na

Zobacz więcej

Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej III Weekendu ze SMA-iem, na której znajdują się wyczerpujące informacje na temat tego oczekiwanego wydarzenia:

http://konferencja2015.fsma.pl

Osoby, które ciekawe się stron poprzednich Weekendów, mogą zajrzeć na konferencja2013.fsma.pl i konferencja2014.fsma.pl. Zapraszamy!

Zobacz więcej

29-30 sierpnia 2015 r. w Hotelu Boss w Warszawie odbędzie się trzeci już zjazd polskich rodzin SMA pt. Weekend ze SMA-kiem. Do udziału serdecznie zapraszamy Was – wszystkie rodziny z SMA z kraju i zagranicy!

Program Zjazdu obejmie m.in.: prezentację nt. postępu prac nad lekiem na SMA, spotkanie z przedstawicielami koncernu Roche prowadzącego dwa programy lekowe w ...

Zobacz więcej

Zacieśnia się współpraca Fundacji SMA z podmiotami prowadzącymi programy badawcze w rdzeniowym zaniku mięśni. W krótkiej perspektywie czasowej łączą nas te same cele: opracowanie i wprowadzenie skutecznego leku na SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Sierpień jest miesiącem poświęconym szerzeniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W kwietniu na stronie Fundacji SMA informowaliśmy o posuwających się naprzód badaniach nad droboncząsteczkowym specyfikiem LMI070 firmy Novartis. Dziś mamy kolejne dobre wiadomości dla rodzin niemowląt z SMA 1 w Europie – szwajcarski koncern Novartis ogłosił na stronie www.clinicaltrials.gov, że do badania nad specyfikiem LMI070 włączają się nowe ...

Zobacz więcej

25 lipca w wieku 7 lat nagle odeszła Gwendolyn Strong, dziewczynka z SMA1, która przez wiele lat inspirowała tysiące osób w Stanach Zjednoczonych i na świecie hasłem: Nigdy się nie poddawaj.

Założona przez jej rodziców fundacja jej imienia – Gwendolyn Strong Foundation – przez lata wspierała finansowo i rzeczowo inne rodziny z SMA ...

Zobacz więcej

III Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w dniach 29-30 sierpnia 2015 r. w jednym z hoteli w Warszawie. Serdecznie zapraszamy wszystkie rodziny z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni z całej Polski oraz z zagranicy! Dokładny program podamy za kilka dni, jednak już teraz wiemy, że będzie fantastycznie!

Aby pomóc nam dobrze zorganizować imprezę – w tym poznać liczbę uczestników – ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że tegoroczny zjazd SMA pt. Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w weekend 29-30 sierpnia 2015 r.

Miejscem Zjazdu będzie jeden z obiektów hotelowo-konferencyjnych w województwie mazowieckim; dokładną lokalizację podamy wkrótce.

Program rozpocznie się w sobotę ok. południa i zakończy około godz. 16:00 w niedzielę. Warsztaty i konsultacje indywidualne poprowadzą wybitni specjaliści w dziedzinie SMA, rehabilitacji, wsparcia pacjenta. Spodziewamy się również ...

Zobacz więcej