Tym razem zajmiemy się nowym prawem konsumenckim, które zaczęło obowiązywać od 25 grudnia 2014 r.  Mogło by się wydawać, że ten temat jest mocno egzotyczny na stronie Fundacji. Ale czy rzeczywiście? Przecież każdy z nas występuje w życiu codziennym w roli konsumenta. Konsumentem jest bowiem, w świetle Kodeksu cywilnego,  każda osoba fizyczna  dokonująca z przedsiębiorcą ...

Zobacz więcej

Za kilka miesięcy minie dwadzieścia lat, odkąd dr Judith Melki odkryła i opisała genetyczną przyczynę SMA. Odkrycie to pozwoliło nie tylko szukać leków na zmniejszenie objawów, ale podjąć próby opracowania metody całkowitego wyleczenia.

W ciągu następnych lat chorzy na SMA, a zwłaszcza rodzice chorych dzieci, zaczęli zakładać

Zobacz więcej

23 grudnia 2014 r. firma Cytokinetics ogłosiła zamiar przeprowadzenia w 2015 r. badania fazy drugiej leku CK-2127107 u chorych z SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dr Janusz Kocki, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, serdecznie zaprasza dzieci i młodzież z SMA na Bal na 47 chromosomów.

Bal odbędzie się w sobotę 17 stycznia 2015 roku w Hali Sportowej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie przy ul. Chodźki. Do zabawy karnawałowej zaproszone są wszystkie dzieci i młodzież z niepełnosprawnością pochodzenia genetycznego.

Fantastyczne zdjęcia z zeszłorocznego Balu można obejrzeć tutaj: ...

Zobacz więcej

Koncern Biogen Idec ogłosił rozpoczęcie ostatniego już badania leku SMNRx. Badanie to doszło do skutku dzięki staraniom społeczności pacjentów z SMA. Prowadzone będzie w 25 krajach świata (jednak nie w Polsce) i obejmie 117 dzieci nie kwalifikujących się do pozostałych prowadzonych badań.
(więcej…)

Zobacz więcej

Druga edycja akcji Handmade for Hope dobiegła końca, setki przepięknych przedmiotów zmieniło właściciela, a na konto Fundacji wpłynęła oszałamiająca kwota 9685,92 zł! Dziękujemy!!!!

Nie da się opisać wszystkiego lepiej, niż zrobiła to Mama Gabrysi tutaj: http://gabrysia.ebartoszyce.pl/post/handmade-for-hope-podsumowanie-2/

Tym razem znakomita większość pieniędzy została przez Was przeznaczona na prace nad lekiem. Dokładną kwotę podamy ...

Zobacz więcej

W święta zastanawiałem się na kwestią skutków listopadowego wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie świadczeń pielęgnacyjnych na sytuację ubiegajacych się o to świadczenie. Przypomnę tylko, że TK uznał przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych w wersji obowiązujacej do 13 pażdziernika 2011 r., w zakresie w jakim odmawiały wypłatę świadczenia pielęgnacyjnego (bądź dodatku do zasiłku rodzinnego) ...

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni” i współpracy z drużyną futbolu amerykańskiego Warsaw Sharks zebraliśmy 874,62 PLN. Całość zebranej kwoty została przeznaczona na zakup pulsoksymetru, który zasilił fundacyjny Bank Sprzętu.

Zbiórka odbyła się na podstawie decyzji nr 153/2014 wydanej przez Ministra Administracji ...

Zobacz więcej

Wśród rodziców dzieci chorych na SMA pojawia się nieraz pytanie, czy nam przysługuje świadczenie pielęgnacyjne?

Warto zwrócić uwagę na niezwykle ciekawy w tym kontekście wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 18 listopada 2014 r. (sygn. SK 7/11). TK orzekł, że uniemożliwienie przyznania prawa do świadczenia pielęgnacyjnego rodzicowi, który zrezygnował z pracy zarobkowej w związku ...

Zobacz więcej

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia Fundacja SMA proponuje szybką zabawę.

Czy macie choinkę, którą chcielibyście pokazać światu?
Albo upiekliście super pierniki?
Czy macie coś SMAcznego?
A może ktoś z Was potrafi wyczarować prawdziwe „hand-made” bombki?

Zróbcie świąteczne zdjęcie i pochwalcie się innym jak obchodzicie Boże Narodzenie.

Opublikujcie zdjęcie na Facebooku i udostępnijcie Fundacji SMA, albo wyślijcie je ...

Zobacz więcej

Bardzo często rodziny z dziećmi chorymi na SMA (ale także na inne przewlekłe choroby) skarżą się na zbyt krótki okres ważności orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia są nawet wydawane na okres jednego roku. W przypadku osób powyżej 16 roku życia orzeka się o stopniu niepełnosprawności i także są to zazwyczaj orzeczenia czasowe. W pytaniach ...

Zobacz więcej

Nareszcie, po wielu tygodniach prac, rusza nowa witryna internetowa Fundacji.

Znajdziecie na niej dużo więcej informacji zarówno o schorzeniu, jak i o Fundacji SMA i realizowanych działaniach.

Witryna mogła powstać dzięki wspaniałej pracy programistów z Zuri Code, którzy do ostatniej chwili niestrudzenie poprawiali i ulepszali kod, w dużej mierze w ...

Zobacz więcej