23 grudnia 2014 r. firma Cytokinetics ogłosiła zamiar przeprowadzenia w 2015 r. badania fazy drugiej leku CK-2127107 u chorych z SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dr Janusz Kocki, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, serdecznie zaprasza dzieci i młodzież z SMA na Bal na 47 chromosomów.

Bal odbędzie się w sobotę 17 stycznia 2015 roku w Hali Sportowej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie przy ul. Chodźki. Do zabawy karnawałowej zaproszone są wszystkie dzieci i młodzież z niepełnosprawnością pochodzenia genetycznego.

Fantastyczne zdjęcia z zeszłorocznego Balu można obejrzeć tutaj: ...

Zobacz więcej

Koncern Biogen Idec ogłosił rozpoczęcie ostatniego już badania leku SMNRx. Badanie to doszło do skutku dzięki staraniom społeczności pacjentów z SMA. Prowadzone będzie w 25 krajach świata (jednak nie w Polsce) i obejmie 117 dzieci nie kwalifikujących się do pozostałych prowadzonych badań.
(więcej…)

Zobacz więcej

Druga edycja akcji Handmade for Hope dobiegła końca, setki przepięknych przedmiotów zmieniło właściciela, a na konto Fundacji wpłynęła oszałamiająca kwota 9685,92 zł! Dziękujemy!!!!

Nie da się opisać wszystkiego lepiej, niż zrobiła to Mama Gabrysi tutaj: http://gabrysia.ebartoszyce.pl/post/handmade-for-hope-podsumowanie-2/

Tym razem znakomita większość pieniędzy została przez Was przeznaczona na prace nad lekiem. Dokładną kwotę podamy ...

Zobacz więcej

W święta zastanawiałem się na kwestią skutków listopadowego wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie świadczeń pielęgnacyjnych na sytuację ubiegajacych się o to świadczenie. Przypomnę tylko, że TK uznał przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych w wersji obowiązujacej do 13 pażdziernika 2011 r., w zakresie w jakim odmawiały wypłatę świadczenia pielęgnacyjnego (bądź dodatku do zasiłku rodzinnego) ...

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni” i współpracy z drużyną futbolu amerykańskiego Warsaw Sharks zebraliśmy 874,62 PLN. Całość zebranej kwoty została przeznaczona na zakup pulsoksymetru, który zasilił fundacyjny Bank Sprzętu.

Zbiórka odbyła się na podstawie decyzji nr 153/2014 wydanej przez Ministra Administracji ...

Zobacz więcej

Wśród rodziców dzieci chorych na SMA pojawia się nieraz pytanie, czy nam przysługuje świadczenie pielęgnacyjne?

Warto zwrócić uwagę na niezwykle ciekawy w tym kontekście wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 18 listopada 2014 r. (sygn. SK 7/11). TK orzekł, że uniemożliwienie przyznania prawa do świadczenia pielęgnacyjnego rodzicowi, który zrezygnował z pracy zarobkowej w związku ...

Zobacz więcej

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia Fundacja SMA proponuje szybką zabawę.

Czy macie choinkę, którą chcielibyście pokazać światu?
Albo upiekliście super pierniki?
Czy macie coś SMAcznego?
A może ktoś z Was potrafi wyczarować prawdziwe „hand-made” bombki?

Zróbcie świąteczne zdjęcie i pochwalcie się innym jak obchodzicie Boże Narodzenie.

Opublikujcie zdjęcie na Facebooku i udostępnijcie Fundacji SMA, albo wyślijcie je ...

Zobacz więcej

Bardzo często rodziny z dziećmi chorymi na SMA (ale także na inne przewlekłe choroby) skarżą się na zbyt krótki okres ważności orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia są nawet wydawane na okres jednego roku. W przypadku osób powyżej 16 roku życia orzeka się o stopniu niepełnosprawności i także są to zazwyczaj orzeczenia czasowe. W pytaniach ...

Zobacz więcej

Nareszcie, po wielu tygodniach prac, rusza nowa witryna internetowa Fundacji.

Znajdziecie na niej dużo więcej informacji zarówno o schorzeniu, jak i o Fundacji SMA i realizowanych działaniach.

Witryna mogła powstać dzięki wspaniałej pracy programistów z Zuri Code, którzy do ostatniej chwili niestrudzenie poprawiali i ulepszali kod, w dużej mierze w ...

Zobacz więcej

8 grudnia 2014 r. Avexis ogłosił, że terapii genowej „chariSMA” bezpiecznie poddane zostało pierwsze niemowlę z grupy średniego dawkowania.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na zaproszenie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA), w dniach 25-26 listopada Fundacja SMA wzięła udział w szkoleniu oraz cyklu zebrań w Londynie.
(więcej…)

Zobacz więcej