Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej III Weekendu ze SMA-iem, na której znajdują się wyczerpujące informacje na temat tego oczekiwanego wydarzenia:

http://konferencja2015.fsma.pl

Osoby, które ciekawe się stron poprzednich Weekendów, mogą zajrzeć na konferencja2013.fsma.pl i konferencja2014.fsma.pl. Zapraszamy!

Zobacz więcej

29-30 sierpnia 2015 r. w Hotelu Boss w Warszawie odbędzie się trzeci już zjazd polskich rodzin SMA pt. Weekend ze SMA-kiem. Do udziału serdecznie zapraszamy Was – wszystkie rodziny z SMA z kraju i zagranicy!

Program Zjazdu obejmie m.in.: prezentację nt. postępu prac nad lekiem na SMA, spotkanie z przedstawicielami koncernu Roche prowadzącego dwa programy lekowe w ...

Zobacz więcej

Zacieśnia się współpraca Fundacji SMA z podmiotami prowadzącymi programy badawcze w rdzeniowym zaniku mięśni. W krótkiej perspektywie czasowej łączą nas te same cele: opracowanie i wprowadzenie skutecznego leku na SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Sierpień jest miesiącem poświęconym szerzeniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W kwietniu na stronie Fundacji SMA informowaliśmy o posuwających się naprzód badaniach nad droboncząsteczkowym specyfikiem LMI070 firmy Novartis. Dziś mamy kolejne dobre wiadomości dla rodzin niemowląt z SMA 1 w Europie – szwajcarski koncern Novartis ogłosił na stronie www.clinicaltrials.gov, że do badania nad specyfikiem LMI070 włączają się nowe ...

Zobacz więcej

25 lipca w wieku 7 lat nagle odeszła Gwendolyn Strong, dziewczynka z SMA1, która przez wiele lat inspirowała tysiące osób w Stanach Zjednoczonych i na świecie hasłem: Nigdy się nie poddawaj.

Założona przez jej rodziców fundacja jej imienia – Gwendolyn Strong Foundation – przez lata wspierała finansowo i rzeczowo inne rodziny z SMA ...

Zobacz więcej

III Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w dniach 29-30 sierpnia 2015 r. w jednym z hoteli w Warszawie. Serdecznie zapraszamy wszystkie rodziny z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni z całej Polski oraz z zagranicy! Dokładny program podamy za kilka dni, jednak już teraz wiemy, że będzie fantastycznie!

Aby pomóc nam dobrze zorganizować imprezę – w tym poznać liczbę uczestników – ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że tegoroczny zjazd SMA pt. Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w weekend 29-30 sierpnia 2015 r.

Miejscem Zjazdu będzie jeden z obiektów hotelowo-konferencyjnych w województwie mazowieckim; dokładną lokalizację podamy wkrótce.

Program rozpocznie się w sobotę ok. południa i zakończy około godz. 16:00 w niedzielę. Warsztaty i konsultacje indywidualne poprowadzą wybitni specjaliści w dziedzinie SMA, rehabilitacji, wsparcia pacjenta. Spodziewamy się również ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA, w imieniu polskich chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin, zwraca się z pilnym apelem o udzielenie wsparcia finansowego celem umożliwienia organizacji w bieżącym roku zjazdu-konferencji dla rodzin dotkniętych chorobą.

Zjazdy, organizowane przez Fundację od 2013 r. pod tytułem Weekend ze SMA-kiem, są dla wielu rodzin dotkniętch przez rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jedyną możliwością poznania innych ...

Zobacz więcej

Odkąd ogłoszono w ubiegłym roku rozpoczęcie próby klinicznej terapii genowej w leczeniu SMA, niewiele pisaliśmy na temat tej kuracji, gdyż stosunkowo mało informacji docierało do nas zza oceanu. W ubiegłym tygodniu na łamach gazety The Columbus Dispatch ukazał się artykuł, który w wersji internetowej zawiera również krótki reportaż z Nationwide Children’s Hospital w Columbus (stan Ohio), gdzie prowadzone są badania kliniczne nad terapią genową w SMA (pod roboczą nazwą chariSMA).
(więcej…)

Zobacz więcej

Bycie Ojcem dziecka z SMA to często ciężka wspinaczka pod górkę, ale na szczycie można znaleźć najwspanialszy widok na świecie – uśmiech i szczęście dziecka.

Wszystkim Ojcom, tym SMAkowym i nie tylko życzymy wytrwałości w dążeniu na szczyt, siły, miłości i akceptacji swoich wyjątkowych dzieci oraz szczęścia i radości nie tylko ...

Zobacz więcej

W dniu dzisiejszym ISIS Pharmaceuticals podało do publicznej wiadomości niezwykle obiecujące wyniki badania eksperymentalnego leku SMNRx na rdzeniowy zanik mięśni. W badaniu udział wzięło 30 dzieci z postacią 2 i 3 SMA. U większości z nich po kilkunastu miesiącach przyjmowania preparatu zaobserwowano znaczną poprawę sprawności mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej