7 lipca 2015 r. w wieku 97 lat odeszła Profesor Irena Hausmanowa–Petrusewicz, jeden z najwybitniejszych polskich i światowych neurologów, pionierka polskiej neurobiologii. Ze stworzonym przez siebie Zespołem osiągnęła najwyższy światowy poziom, a prowadzone przez Nią badania, w tym molekularne i genetyczne, pozwoliły na zgłębienie etiopatogenezy wielu chorób obwodowego układu nerwowego i mięśni, zwłaszcza rdzeniowego zaniku mięśni, miastenii i nukleopatii.

(więcej…)

Zobacz więcej

Prosimy rodziców dzieci z SMA I lub SMARD o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dotyczącej wsparcia w komunikowaniu się Waszego dziecka ze światem.
(więcej…)

Zobacz więcej

Czy wśród Waszych znajomych jest ktoś, kto spodziewa się dziecka z podejrzeniem SMA? Koncern Biogen szuka noworodków z genetyczną diagnozą SMA, u których objawy choroby jeszcze się nie pojawiły, celem wzięcia udziału w badaniu klinicznym. W ramach tego programu, nazywanego NURTURE, dzieci będą przez dwa lata otrzymywały eksperymentalny lek SMNRx. Celem jest sprawdzenie, czy preparat ten jest w stanie całkowicie zapobiec wystąpieniu objawów SMA mimo pozytywnej diagnozy genetycznej.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj ISIS Pharmaceuticals poinformowało na temat postępu badań nad lekiem SMNRx. Oba badania fazy trzeciej – ENDEAR (u niemowląt) i CHERISH (u starszych dzieci) – toczą się zgodnie z planem; nabór do obu badań ma zakończyć się na początku 2016 r.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z dużym opóźnieniem dowiedzieliśmy się, że amerykańska organizacja CureSMA w dniu dzisiejszym organizuje webinar (seminarium internetowe) poświęcony badaniom klinicznym, rejestracji i dostępowi do leków na SMA.

Webinar prowadzić będzie Jill Jarecki, Dyrektor Naukowy Cure SMA. Jej gośćmi będą: dr n. med. Tim Franson, Chief Medical Officer w YourEncore (firma konsultingowa specjalizująca się w rejestracji leków); dr Thomas Murray, dyrektor The Hastings Centre, konsultant ...

Zobacz więcej

Zapraszamy na kolejną edycję Handmade for Hope!

Jest to kolejna edycja akcji dzięki której możemy przekazać pieniądze na poszukiwanie leku na SMA.

Akcję rozpoczynamy 16.11.2015 r. o godzinie 10:00. Do tego czasu prosimy o udostępnianie i zapraszanie znajomych, niech świat się dowie, jak wspaniałe rękodzieło można będzie kupić. Wydarzenie organizujemy na

Zobacz więcej

ISIS Pharmaceuticals ogłosiło rozpoczęcie kolejnego badania preparatu SMNRx. W otwartym badaniu, prowadzonym pod nazwą SHINE, mogą wziąć udział tylko dzieci, które wcześniej brały udział w badaniach ENDEAR i CHERISH.
(więcej…)

Zobacz więcej

Avexis informuje o wynikach pierwszego na świecie badania terapii genowej u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Rozpoczęte w maju 2015 r. badanie objęło dziewięcioro niemowląt z pierwszą postacią SMA. Lek był dobrze tolerowany, a pomiary siły mięśni wskazały na jej zwiększenie u wszystkich dziewięciorga uczestników.
(więcej…)

Zobacz więcej

1 i 2 listopada szczególnie pamiętamy i wspominamy bliskich, którzy przegrali z SMA.
Na zawsze pozostaną w naszych sercach.

— Zespół Fundacji SMA

Zobacz więcej

Kilka dni przed wyborami parlamentarnymi, pragniemy podzielić się informacjami, jakie otrzymaliśmy od Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 30.09-03.10.2015 w Brighton (Wielka Brytania) odbył się dwudziesty już międzynarodowy kongres World Muscle Society (Światowego Stowarzyszenia ds Mięśni). Kongres zgromadził ponad 500 lekarzy, naukowców oraz przedstawicieli firm farmaceutycznych. Wygłoszono kilkadziesiąt referatów, a zespoły badawcze z sześciu kontynentów wystawiły ponad 400 posterów prezentujących najnowsze badania. Dominującymi tematami ...

Zobacz więcej

7245 zł to wynik kolejnej zbiórki na rzecz badań nad lekiem i pomocy osobom chorym na rdzeniowy zanik mięśni, przeprowadzonej na Facebooku pod nazwą „Wakacyjna edycja Handmade for Hope„.
(więcej…)

Zobacz więcej