W święta zastanawiałem się na kwestią skutków listopadowego wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie świadczeń pielęgnacyjnych na sytuację ubiegajacych się o to świadczenie. Przypomnę tylko, że TK uznał przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych w wersji obowiązujacej do 13 pażdziernika 2011 r., w zakresie w jakim odmawiały wypłatę świadczenia pielęgnacyjnego (bądź dodatku do zasiłku rodzinnego) ...

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni” i współpracy z drużyną futbolu amerykańskiego Warsaw Sharks zebraliśmy 874,62 PLN. Całość zebranej kwoty została przeznaczona na zakup pulsoksymetru, który zasilił fundacyjny Bank Sprzętu.

Zbiórka odbyła się na podstawie decyzji nr 153/2014 wydanej przez Ministra Administracji ...

Zobacz więcej

Wśród rodziców dzieci chorych na SMA pojawia się nieraz pytanie, czy nam przysługuje świadczenie pielęgnacyjne?

Warto zwrócić uwagę na niezwykle ciekawy w tym kontekście wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 18 listopada 2014 r. (sygn. SK 7/11). TK orzekł, że uniemożliwienie przyznania prawa do świadczenia pielęgnacyjnego rodzicowi, który zrezygnował z pracy zarobkowej w związku ...

Zobacz więcej

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia Fundacja SMA proponuje szybką zabawę.

Czy macie choinkę, którą chcielibyście pokazać światu?
Albo upiekliście super pierniki?
Czy macie coś SMAcznego?
A może ktoś z Was potrafi wyczarować prawdziwe „hand-made” bombki?

Zróbcie świąteczne zdjęcie i pochwalcie się innym jak obchodzicie Boże Narodzenie.

Opublikujcie zdjęcie na Facebooku i udostępnijcie Fundacji SMA, albo wyślijcie je ...

Zobacz więcej

Bardzo często rodziny z dziećmi chorymi na SMA (ale także na inne przewlekłe choroby) skarżą się na zbyt krótki okres ważności orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia są nawet wydawane na okres jednego roku. W przypadku osób powyżej 16 roku życia orzeka się o stopniu niepełnosprawności i także są to zazwyczaj orzeczenia czasowe. W pytaniach ...

Zobacz więcej

Nareszcie, po wielu tygodniach prac, rusza nowa witryna internetowa Fundacji.

Znajdziecie na niej dużo więcej informacji zarówno o schorzeniu, jak i o Fundacji SMA i realizowanych działaniach.

Witryna mogła powstać dzięki wspaniałej pracy programistów z Zuri Code, którzy do ostatniej chwili niestrudzenie poprawiali i ulepszali kod, w dużej mierze w ...

Zobacz więcej

8 grudnia 2014 r. Avexis ogłosił, że terapii genowej „chariSMA” bezpiecznie poddane zostało pierwsze niemowlę z grupy średniego dawkowania.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na zaproszenie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA), w dniach 25-26 listopada Fundacja SMA wzięła udział w szkoleniu oraz cyklu zebrań w Londynie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Tak jak obiecaliśmy tydzień temu, ogłaszamy PRZEDŚWIĄTECZNE NIESPODZIANKI!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzieci, które nie kwalifikowały się do wcześniejszych badań SMNRx, mają szansę wziąć uział w nowym badaniu ogłoszonym przez Biogen Idec w zeszłym tygodniu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wkrótce miną trzy lata, odkąd rozpoczęły się badania nowatorskiego leku SMNRx w rdzeniowym zaniku mięśni. Postanowiliśmy więc dać głos rodzicom dzieci, które wzięły udział w badaniach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 12–14 listopada 2014 r. Fundacja SMA, reprezentowana przez wiceprezesa Kacpra Rucińskiego, wzięła udział w odbywającym się w Brukseli Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce.

W tegorocznym Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce – Europa 2014 (World Orphan Drug Congress Europe 2014) uczestniczyło blisko 500 delegatów reprezentujących ośrodki badawcze, ...

Zobacz więcej