W dniach 30.09-03.10.2015 w Brighton (Wielka Brytania) odbył się dwudziesty już międzynarodowy kongres World Muscle Society (Światowego Stowarzyszenia ds Mięśni). Kongres zgromadził ponad 500 lekarzy, naukowców oraz przedstawicieli firm farmaceutycznych. Wygłoszono kilkadziesiąt referatów, a zespoły badawcze z sześciu kontynentów wystawiły ponad 400 posterów prezentujących najnowsze badania. Dominującymi tematami ...

Zobacz więcej

7245 zł to wynik kolejnej zbiórki na rzecz badań nad lekiem i pomocy osobom chorym na rdzeniowy zanik mięśni, przeprowadzonej na Facebooku pod nazwą „Wakacyjna edycja Handmade for Hope„.
(więcej…)

Zobacz więcej

SMA Europe ogłasza VIII Konkurs Grantowy na projekty badawcze zmierzające do przyspieszenia powstania skutecznego leku na rdzeniowy zanik mięśni.

W tegorocznym konkursie priorytetyzowane będą projekty badawcze mające na celu wyjaśnienie następujących kwestii:

  1. Funkcje kompleksu proteinowego SMN, jak również innych potencjalnych czynników niezależnych od SMN, w etiologii rdzeniowego zaniku mięśni
  2. Nowatorskie terapie SMA, w tym terapie wykorzystujące inne ścieżki ...

Zobacz więcej

Bardzo miło nam poinformować, że firma Noel s.c. przekazała do naszego Banku Sprzętu dwa foteliki uniwersalne Confortable Plus duo, jeden w rozmiarze M, drugi w rozmiarze S. Serdecznie dziękujemy firmie Noel s.c. za ten dar i mamy nadzieję na dalszą owocną współpracę.

Firma Noel s.c. zaoferowała specjalny rabat dla chorych ...

Zobacz więcej

Szanowni Państwo

Bardzo było nam miło gościć Was na 3 Weekendzie ze SMAkiem.

Mamy nadzieję, że wróciliście do domów naładowani pozytywną energią i pełni wspaniałych wspomnień.

Ponieważ chcielibyśmy, aby następne takie wydarzenie było dla Was jeszcze bardziej niezapomnianym przeżyciem, bardzo prosimy abyście ocenili 3 Weekend ze SMAkiem, poprzez wypełnienie poniższej  anonimowej ankiety.

(więcej…)

Zobacz więcej

Za nami kolejny Weekend ze SMA-kiem, który odbył się w dużej mierze dzięki naszym partnerom i charytatywnej pracy wielu osób. Dziękujemy za zaangażowanie.

Dziękujemy Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos a w szczególności dr Agnieszce Stępień za przeprowadzenie konsultacji fizjoterapeutycznych dla ponad 70 osób chorych  na SMA. Firma Orthos wspiera nas w ten ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że III Weekend ze SMA-kiem się rozpoczął!!!

Do podwarszwskiego Hotelu Boss zjeżdża się ponad 100 rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni z Polski i zagranicy. Przyjeźdżają zaprzyjaźnione organizacje z Polski i zagranicy, przedstawiciele środowiska medycznego, a także przedstawiciele szwajcarskiego koncernu Roche, prowadzącego dwa programy badawcze nad lekiem na SMA.

Po więcej informacji zapraszamy na

Zobacz więcej

Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej III Weekendu ze SMA-iem, na której znajdują się wyczerpujące informacje na temat tego oczekiwanego wydarzenia:

http://konferencja2015.fsma.pl

Osoby, które ciekawe się stron poprzednich Weekendów, mogą zajrzeć na konferencja2013.fsma.pl i konferencja2014.fsma.pl. Zapraszamy!

Zobacz więcej

29-30 sierpnia 2015 r. w Hotelu Boss w Warszawie odbędzie się trzeci już zjazd polskich rodzin SMA pt. Weekend ze SMA-kiem. Do udziału serdecznie zapraszamy Was – wszystkie rodziny z SMA z kraju i zagranicy!

Program Zjazdu obejmie m.in.: prezentację nt. postępu prac nad lekiem na SMA, spotkanie z przedstawicielami koncernu Roche prowadzącego dwa programy lekowe w ...

Zobacz więcej

Zacieśnia się współpraca Fundacji SMA z podmiotami prowadzącymi programy badawcze w rdzeniowym zaniku mięśni. W krótkiej perspektywie czasowej łączą nas te same cele: opracowanie i wprowadzenie skutecznego leku na SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Sierpień jest miesiącem poświęconym szerzeniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W kwietniu na stronie Fundacji SMA informowaliśmy o posuwających się naprzód badaniach nad droboncząsteczkowym specyfikiem LMI070 firmy Novartis. Dziś mamy kolejne dobre wiadomości dla rodzin niemowląt z SMA 1 w Europie – szwajcarski koncern Novartis ogłosił na stronie www.clinicaltrials.gov, że do badania nad specyfikiem LMI070 włączają się nowe ...

Zobacz więcej