Do 24 marca br. Stowarzyszenie SPES przyjmuje wnioski dotyczące „stałej pomocy finansowej znajdującym się w niedostatku rodzinom opiekującym się dziećmi, które na skutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym”.

Obejmuje to m.in. rodziny z dziećmi wymagającymi respiratora, karmionymi dojelitowo itp.

Takie rodziny mogą wnioskować o stypendium – regularne wsparcie finansowe od Stowarzyszenia SPES.

Więcej informacji ...

Zobacz więcej

Wszystkiego najlepszego, Gabrysiu!

Gabrysia dzisiaj kończy trzy latka i z tej okazji Mama Gabrysi postanowiła poprosić o szczególny prezent. Prosimy, przeczytajcie.

Jesteśmy bardzo wdzięczni. A małej Gabrysi z całego serca życzymy, aby jak najszybciej ziściło się to, na co wszyscy czekamy.

Zobacz więcej

Naukowcy z uniwersytetu w Edynburgu dokonali zaskakującego odkrycia. Naturalny flawonoid roślinny o nazwie kwercetyna (quercetin) przynosił znaczącą poprawę kondycji w zwierzęcych modelach rdzeniowego zaniku mięśni.

O badaniu opublikowanym w zeszłym tygodniu donosi wiele anglojęzycznych mediów, w tym brytyjski serwis BBC.

Muszki owocówki, rybki danio i myszy, u których wywołano SMA za pomocą modyfikacji genetycznej, po „terapii” ...

Zobacz więcej

Kochani, dzisiaj możemy ujawnić bardzo pozytywne wiadomości:

Zakończone niedawno dwuletnie badania pokazały, że lek olesoxime (dawniej znany jako TRO-19622) skutecznie hamuje postęp SMA. O wstępnych wynikach informuje dzisiaj jego producent, francuska firma Trophos.

Jak wiemy, badania prowadzone były od 2011 r. w siedmiu krajach Europy, w tym w Polsce. Wzięło w nich udział 165 pacjentów ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA została zaproszona do wzięci udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe.
...

Zobacz więcej

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu.

Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i balkoniki aż po ssaki, pulsoksymetry i koflatory.

Jak to zwykle bywa – Fundacji dopisuje szczęście 🙂

Okazało się, ...

Zobacz więcej

Isis opublikowało dotychczasowe wyniki badań specyfiku ISIS-SMNRx.
...

Zobacz więcej

Drobna wiadomość, a cieszy. Dzisiaj firma ISIS Pharmaceuticals ogłosiła, że zaczęła podawać podwyższoną dawkę (12 mg) leku ISIS-SMNRx pierwszym z kilkudziesięciu dzieci biorących udział w nowym badaniu fazy drugiej.
...

Zobacz więcej

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.

Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol albo placebo. U wszystkich 19 pacjentów przyjmujących lek zaobserwowano wzrost poziomu proteiny SMN, w tym u ...

Zobacz więcej

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
...

Zobacz więcej

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem:

  • Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje
  • Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która poczyniła go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie.

Dziękujemy Wszystkim za zgłoszone projekty, oddane głosy i ciekawe, konstruktywne uwagi. Ponwyżej z dumą prezentujemy logo Fundacji SMA.

Z ...

Zobacz więcej