Świadectwa polskich chorych

Oto świadectwa dzieci i dorosłych leczonych lekiem Spinraza zebrane w grudniu 2019 roku. Pisownia oryginalna.

 

Dzięki Spinrazie nasz Mikołaj jest silniejszy, nie przewraca się już podczas przemieszczania na podłodze co zdarzało się przed leczeniem, szybciej się turla po ziemi, nie potrzebuje już asekuracji podczas kąpieli, ponownie zaczyna przemieszczać się na czworakach (tą umiejetność straciliśmy około 2 lata temu), jest szybszy i zwinniejszy podczas zabawy z starszym bratem oraz kolegami i koleżankami z przedszkola. Potrafi sam zejść z kanapy na ziemię, ma mocniejsze rączki podczas jedzenia czy malowania. Jakość życia Mikołaja podobnie jak nasza uległa poprawie. W przyszłość patrzymy z większym optymizmem. Ogromnie dziękujemy.

— Mikołaj 4,5 roku SMA 2

Dzięki Spinrazie mój syn ma silniejsze ręce, odrabianie lekcji nie jest problemem, nie bolą Go nogi, możemy długo korzystać z jazdy na rowerze, silniejsza i stabilna glowa, umiejętność podczas posadzenia podnoszenia głowy i całego ciała.

— Mama Tymoteusza 7 lat. DZIĘKUJEMY!!

Dzięki Spinrazie potrafię siedzieć i samodzielnie siadać, podnoszę ręce do góry mogę w nich utrzymać zabawki i długopisy, zaczynam stawać na nogi i z pomocą sprzętów przemieszczać się. Dziękuję

— Benio, 3 lata, SMA 1

Dzięki Spinrazie Precel może teraz zwiedzać świat. Jest dużo silniejszy a jego kondycja pozwala na długie podróże samochodem. Byliśmy już na Węgrzech, w Austrii, Czechach i na Słowenii i Chorwacji. W tym roku szykujemy się na Włochy :)

— Szymon, 14 lat, SMA1

Dzięki Spinrazie nasz syn jest stabilniejszy tułowiu, potrafi coraz wyżej podnosić ręce, siedzi sam stabilnie, dzięki temu zabawa z rówieśnikami może trwać dłużej, nogi stają bardziej ruchliwe.

— Radek 3 lata, SMA 2

Dzięki Spinrazie nasz syn jest dużo silniejszy Próbuje siadać, obraca się na boki, nadal je i oddycha samodzielnie. Nasze codzienne życie jest dużo stabilniejsze.

— Kuba lat 5, SMA1

Dzięki Spinrazie Julka żyje, zamiast leżeć większość dnia, może jeżdżąc na wózku inwalidzkim bawić się razem z siostrami i psocić rodzicom ;-)

— Julka 2 lata i 10 miesięcy, SMA 1”

Dzięki Spinrazie potrafię rączkami objąć moją mamusie oraz mojego tatusia i delikatnie ich przytulić

— Maciuń 2 latka, SMA 1

Dzięki Spinrazie moja Juleczka jest silniejsza i odważniejsza pokonując pewne bariery, jak to miało miejsce przed podaniem Spinrazy. Nie męczy się tak szybko, eksperymentuje – pochyla się do przodu i utrzymuje równowagę a wcześniej przy czymś takim upadek byłby murowany. Energii też ma zdecydowanie więcej.

— Julia 6 lat i 10 miesięcy, SMA 3

Dzięki Spinrazie nasz Borysio nabrał nieco masy mięśniowej, po urodzeniu nóżki i rączki bardzo wychudzone, po leczeniu zaczął nabierać dzidziusiowych kształtów :) i dał nam najbardziej wyjątkowe pół roku.

— Śp. Borys +6miesięcy, SMA 0

Dzięki Spinrazie Jasio nadal sam oddycha i je samodzielnie :) ma o wiele mocniejszy kaszel oraz pojawilo sie smarkanie :) bardzo dobrze kontroluje głowe podczas siedzenia a nawet utrzymuje pozycje siedzaca przez okolo 30 sek bez gorsetu :) jest w stanie samodzielnie jezdzic na Pantherze Bambino. Jest tez o wiele silniejszy ogolnie i bardziej odporny na infekcje. Jako pierwszoklasita moze sam pisac i obslugiwac komputer.

— Jaś, SMA 1, 7 lat

Dzięki Spinrazie mój syn jest silniejszy, ma więcej siły w sobie nie męczy się przy chodzeniu i ćwiczeniach. Ogólnie więcej siły ma w sobie. uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Dostaliśmy drugie życie :)

— Dziękujemy Maciek, 11 lat sma 2

Dzięki Spinrazie moja córka Martynka potrafi jeździć samodzielnie na rowerze rehabilitacyjnym. Dodatkowo nie przewraca się przy chodzeniu, łatwiej wchodzi się jej po schodach :) Jest silniejsza, sama mówi że szybciej “biega” . Ma 5 lat i pełną świadomość tego co lek jej daje. My wiemy że dzięki niemu uniknie wózka inwalidzkiego.

— Martynka, 5 lat, SMA 3

Dzięki Spinrazie mój syn ma silniejsze ręce, co umożliwia samodzielne powroty ze szkoły do domu z użyciem dostawki, o czym zawsze marzył. Ponadto podnoszenie kubka z napojem nie jest już trudne, a poczucie przybierających sił daje mu nadzieję.

— Igor, 13 lat, SMA 2

Dzięki Spinrazie Mikołaj sam je, samodzielnie oddycha, trzyma sam głowę, rysuje i to co dla niego najważniejsze może poruszać się na wózku aktywnym dzięki czemu jest bardziej aktywny w kontaktach z rówieśnikami. Dzięki Spinrazie wierzymy że będzie jeszcze lepiej.

— Mikołaj 4,5 lat, SMA 1

Dzięki Spinrazie mój syn Dominik, porusza się samodzielnie na wózku aktywnym, chodzi do przedszkola, sam je i oddycha, zaczął kontrolować głowę i siedzieć bez podparcia.

— Dominik 5,5 roku SMA 1/2

Dzięki Spinrazie samodzielniem jem i siedzę. Siad jest stabilny i bez podparcia. W końcu przestałem się bać, że się przewrócę. Także moje rączki są o wiele silniejsze i dzięki temu mogę rysować i układać drewniane puzzle.

— Janek, 3 lata, SMA 2

Dzięki Spinrazie zacząłem czworakować i pojawił się klęk wysoki. W raczkowaniu jestem tak szybki, że rodzice mają problem ze złapaniem mnie. Poza tym potrafię sam podnieść nóżki do góry i włożyć je sobie do buzi :)

— Mikołaj, 1,5 roku, SMA 2

Dzięki Spinrazie Leon bez trudu siedzi, trzyma samodzielnie główę, porusza się na manualnym wózku, klęka, a rączki mogą bawić się bez końca. Odzyskał odruch kaszlu i nie musimy się martwić o każdy jego oddech. Dzięki Spinrazie wierzymy, że z każdym dniem będzie lepiej. Marzymy i walczymy. Czujemy, że leczenie ratuje każdego dnia nie tylko Leona ale całą naszą rodzinę i przyjaciół, którzy kochają Leo :)

— Leon, 6 lat, SMA 2

Dzięki Spinrazie Kornelia nauczyła się siadać samodzielnie i stabilnie siedzi, postawiona przy meblach sama stoi, uczy się czworakować. Ogólnie ma dużo energii i siły na zabawę i ćwiczenia.

— Kornelia 3 lata 8 miesięcy, SMA 1

Spinraza dała Natalii i całej naszej rodzinie drugie życie. Natalia pomimo najcięższej postaci SMA oddycha, je i porusza się na wózku samodzielnie. Stabilne siedzenie z oparciem, utrzymywanie głowy i silniejsze ręce to również efekty leczenia, dzięki którym Natalia może uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych i bawić się z innymi dziećmi. Leczenie to szansa na samodzielność i lepszy komfort życia.

— Natalia lat 4,5 SMA 1

Dzięki Spinrazie Radek może jeździć do szkoły i uczestniczyć w zajęciach z dziećmi, bo zwiększyła się jego fizyczna wytrzymałośç, dłużej jest w pozycji siedzącej, może głośno wołać mamę, a zamiast słabnąć nabiera coraz to więcej sił!

— Radek, 6 lat, SMA 1

Dzięki Spinrazie Gabrysia jest silniejsza, potrafi dociskać kredkę , malować i rysować, rączki ma dużo sprawniejsze , potrafi dłużej trzymać głowę w pozycji siedzącej, jej mowa jest wyraźniejsza i głośniejsza, dużo dynamiczniej obraca się na boki.

— Gabrysia, 7 lat, SMA 1

Dzięki Spinrazie Martyna jest silniejsza, lepiej chodzi i wyżej podnosi głowę w pozycji leżącej. Najbardziej zauważalna zmiana, to że się nie przewraca :) Powoli, trenujemy wchodzenie po schodach. Martyna 10 lat,

— SMA 3

Dzięki Spinrazie Jaś jest silniejszy, ma lepszą koordynację i równowagę, nie zalicza tak wielu upadków, może przejść dłuższe dystanse nie męcząc się. Płynnie chodzi po schodach, może z podparciem wchodzić po nich. Ręce ma silniejsze. Wcześniej nie miał siły wydmuchać noska, teraz ma siłę :)

— Jaś 6 lat, SMA 3

Spinraza dała Lenie na pewno więcej pewności siebie, wie, że może więcej zrobić. Czuje w sobie siłę i związku z tym jest radośniejsza i głośniejsza. Posadzona potrafi długo siedzieć bez oparcia. Zaczyna więcej ruszać nóżkami, wróciła sprawnośc w paluszkach u rąk. Je i pije samodzielnie.

— Lena lat 2,9, SMA 1

Dzięki Spinrazie potrafię długo siedzieć bez podparcia , mam lepszą kontrolę głowy, mogę szybko się turlać po całym pokoju , wysoko podnoszę ręce , a przede wszystkim mam dużo energii.

— Wiktor lat 2,5, SMA 1

Dzięki Spinrazie syn lepiej chodzi, nie przewraca się po kilkanaście razy dziennie, z pomocą drugiej osoby i poręczy potrafi wejść na schody, jego kondycja się bardzo poprawiła, mniej się męczy, coraz lepiej “pływa” na basenie. Odkąd przyjmuje lek mniej choruje na zapalenie oskrzeli i infekcje górnych dróg oddechowych.

— Kacper 5 lat i 9 miesięcy, SMA 3

Dzięki Spinrazie Oliwka jest dużo silniejsza , mniej się męczy w pozycji siedzącej i stając w pionizatorze .Ręce są dużo sprawniejsze i chwyt dłoni bardziej precyzyjny. Potrafi utrzymać kredki i malować, z podwieszonymi rączkami potrafi obracać kartki w książce. Zaczęła delikatnie ruszać główka oraz nóżkami jest dużo głośniejsza, mimika twarzy się znacznie poprawiła.

— Oliwka lat 3,5 SMA 1

Dzięki Spinrazie nasz syn Kuba znów przewraca się z pleców na brzuszek i odwrotnie, potrafi samodzielnie usiąść i utrzymać tę pozycję. Jest w stanie w pozycji leżącej na plecach utrzymać zgiete nogi, a za pomocą rąk unieść je do góry. Zaczął znów pełzac, a nawet mamy pierwsze próby raczkowania, próby stania przy drabince. Doskonale radzi sobie na wózku aktywnym. Pojawiła się blokada kolan, jego skala głosu nabrała mocy, ręce są niezwykle mocne, drżenie paluszków uspokoiło się. Ciało nie jest już wiotkie.

— Jakub lat 2, SMA 2

Dzięki Spinrazie nasza córka jest dużo silniejsza, wreszcie może biegać na równi z koleżankami, potrafi samodzielnie jeździć na rowerze trójkołowym, płynąc na plecach pokonuje dystans ok. 25m, potrafi skoczyć obiema nogami na raz do przodu. Odkąd przyjmuje lek mniej choruje na zapalenie oskrzeli i infekcje górnych dróg oddechowych.

— Kaja 4 lata i 8 miesięcy, SMA 3

Dzięki Spinrazie Michałowi chce się nadal walczyć! Wyżej stawia stopy, ma lepszą równowagę i lepiej chodzi.

— Michał 15 lat, SMA 3 dziękujemy

Dzięki Spinrazie Nikodem zyskał większą moc w rękach i stał się “demonem prędkości” na wózku. Jest stabilniejszy, ma mocniejsze nogi – dzięki temu codzienne wizyty na basenie są jeszcze bardziej ekscytujące – uczy się pływać, nurkuje…. A co najważniejsze – we wodzie może chodzić i czuć się wolnym. Walczy i stawia przed sobą nowe cele.

— Nikodem lat 10, SMA 3. DZIĘKUJEMY

Spinraza uratowała Tomkowi życie. Dzięki niej rozwija się, sam oddycha, je, mówi, umie siedzieć bez podparcia, turla się, bawi w pozycji na brzuchu, ma coraz mocniejsze ręce i nogi. Leczenie umożliwiła mu jazdę na Pantherze Micro, naukę jazdy na trójkołowym rowerku biegowym, zabawę z dziećmi w pozycji siedzącej, huśtanie się na huśtawce, zabawę w piaskownicy, samodzielne czytanie książeczek, które tak uwielbia i wiele innych. Stale nabiera sił, co jest źródłem przeogromnej radości :)

— Tomek, 2 lata, SMA 1

Dzięki Spinrazie Szymuś szybciej jeździ na wózku, mocniejszy ma głos, lepszy kaszel,lepiej pisze, nie męczy się tak szybko, lepiej wykonuje ćwiczenia i niektóre wykonuje takie co kiedyś miał z nimi problem. Bardzo się cieszy bo czuje ze jest silniejszy.

— Szymon lat 7, SMA 2/3. Dziękujemy

Dzięki Spinrazie mogę samodzielnie siedzieć przez zdecydowaną cześć dnia, a wieczorem nie odczuwam zmęczenia. Podczas jazdy samochodem jestem w stanie utrzymać równowagę przy pokonywaniu zakrętów. Mogę jeść potrawy które wcześniej były zbyt twarde, już nie krztuszę się w czasie przełykania. Mam zdecydowanie lepszą kondycję, stabilnie trzymam głowę :)

— M.

Dzięki Spinrazie czuję się ogólnie mocniejsza, łatwiejszy mam uchwyt prawej dłoni, stabilność głowy o sporo lepsza siedzę na wózku około 10 godzin od poniedziałku do soboty z przerwą na toaletę. … Mam większą ochotę do ćwiczeń samodzielnych dłoni,barków, głowy a nawet oddechowych … Wykonuję ćwiczenia izometryczne, głos mam silniejszy mówiąc krótko nie dużo ale jest lepiej… Może dlatego, że nie obiecywałam sobie żadnej poprawy po tylu różnych nowościach co we mnie pakowano w dzieciństwie… Dziękuję Wszystkim którzy przyczynili się do tego aby jedyny lek na świecie był dostępny dla mnie również.

— A., dorosła ze SMA 2

Dzięki Spinrazie jestem spokojny o swoją najbliższą przyszłość. Nie ma już obaw, że każde moje następne przeziębienie może być ostatnim. Wydajniej pracuję, mogę sterować wózkiem również w kurtce, co od kilku lat było niemożliwe. Dziękuję,

— B., 22 lata, SMA 1

Dzięki Spinrazie u Oliwki wróciło samodzielne siadanie, raczkowanie i klęk wysoki, zaczyna sama podciągać się do klęku i potrafi przez chwile samodzielnie ustać w ortezach długich. Przed świętami jedziemy po kolejną 5 dawkę mocy i jest to najlepszy prezent dla całej naszej rodziny

— Oliwia, 2 lata, SMA 2

Dzięki Spinrazie Olga ma dużo więcej siły. Może siedzieć w podparciu i nareszcie sprawia to Oldze ogromną radość. Zaczęła poruszać głową i ma silniejsze ręce.

— Olga 5 lat, SMA 1

Dzięki Spinrazie Emi mocniej bije młodszą siostrę, a ja uwierzyłam, że poradzi sobie w życiu i będzie samodzielna.

— Emi 12 lat, SMA 3

— Może nie powinnam się jeszcze wypowiadać bo pierwsze podanie cudownego leku mamy za kilka dni. Ale się odważę . Dzięki Spinrazie mamy nadzieję na lepsze jutro. Na przyszłość bez ograniczeń i na samodzielność. Mamy nadzieję, że synek nic więcej nie straci ze swoich umiejętnościach, a wręcz przeciwnie uzyska kolejne.

— Pawełek lat 3.5 (SMA3 ). Diagnoza od 2 miesięcy

Nasz synek dzięki Spinrazie zaczął chodzić po schodach naprzemiennie, ma siłę na dłuższe spacery. Skończyły się zaparcia, przybrał na wadze i ma lepsze wyniki krwi.

— Maciek sma 3a, 6 lat.

Dzięki Spinrazie żyję i oddycham samodzielnie, z każdym dniem zdobywam nowe umiejętności ruchowe (po urodzeniu prawie zupełnie się nie ruszałam) oraz uszczęśliwiam moich Rodziców. Dziękuję,

— Marysia, 7 miesięcy, SMA 1

Dzięki Spinrazie Antek znowu kręci głową na boki, poprawiła się siła w rękach, pojawił się odruch kaszlu! Wzmocniła się siła głosu, syn potrafi teraz głośno krzyczeć (szczególnie wtedy, kiedy bateria od laptopa już pada  ). Antek jest bardziej wytrzymały fizycznie, w czasie rehabilitacji ćwiczy bez respiratora!

— Antek, 9 lat i 9 miesięcy, SMA1

Dzięki Spinrazie Rafałek już nie ma problemów z oddychaniem, jedzeniem i przełykaniem. Nogi którymi już nie ruszał pracują od rana do wieczora. Zaczął sam siadać, turlać się, i jeździć samodzielnie na wózku. Dzięki spinrazie pierwszy raz sam ustał na nóżkach przez 6 sekund i sam przechodzi do klęku wysokiego.

— Rafałek lat 2.5. SMA2

Dzięki Spinrazie mam szansę na wyjęcie tracheostomii i wytrzymuje w pozycji siedzącej bez spadku saturacji. Jestem glosniejszy, mam sprawniejsze ręce i coraz lepszy odruch kaszlu

— Dominik 2 lata

Dzięki Spinrazie nasz  syn odzyskuje kontrolę głowy, siłę w prawej ręce, stabilną pozycję siedzącą oraz głośną i wyraźną mowę. Pozwala mu to na aktywny udział w życiu szkoły -bierze udział w wielu konkursach przedmiotowych oraz w życiu lokalnej społeczności , gdzie działa jako wolontariusz w stowarzyszeniu.

— Krzysztof, 14 lat, SMA 1

Dzięki Spinrazie nasza Helcia nabrała siły i pewności. Łatwiej podnosi się do do raczkowania a także szybciej pokonuje dystanse. Dla nas rodziców to nadzieja że może być lepiej, a nie bezsilne czekanie na gorsze jutro. Dziękujemy z całego serca !

— Hela – 18mc SMA2 (po drugiej dawce )

Back To Top