Upowszechnianie wiedzy o SMA

Chyba wszystkie soby żyjące ze SMA i ich najbliżsi zderzyli się kiedyś z murem niewiedzy i niezrozumienia, dotyczącym zarówno samego schorzenia, jak i społecznych aspektów życia ze SMA.

Fundacja SMA postawiła sobie za cel podniesienie poziomu wiedzy na temat choroby w społeczeństwie, a w szczególności w otoczeniu osób chorych, w szkołach i wśród urzędników, wśród lekarzy i fizjoterapeutów, a także wśród instytucji mających wpływ na kształtowanie prawa w Polsce.

W tym celu Fundacja SMA rozpoczęła programy edukacyjne w szkołach i przedszkolach, przygotowuje broszurki o rdzeniowym zaniku mięśni oraz stara się być obecna w mediach. Ważną rolę odrywają też doroczne zjazdy dla rodzin SMA.