Z SMA1 na co dzień

Celem projektu jest dostarczenie niezbędnej wiedzy dla rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA1) poprzez przetłumaczenie na język polski jedynego na świecie poradnika na temat opieki domowej w tym schorzeniu; dodanie rozdziałów poświęconych realiom polskim; a następnie opublikowanie w formie papierowej i cyfrowej i nieodpłatne udostępnienie chorym.

Projekt jest współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.


Nazwa projektu: „Z SMA1 na co dzień: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni”
Czas trwania projektu: 20.06.2016–31.12.2016

Koszt całkowity projektu: 38289,00 zł
Wkład własny Fundacji SMA: 4050,00 zł
Wysokość dofinansowania PFRON: 34239,00 zł