Nie jesteśmy sami

Celem projektu było udzielenie wielostronnego wsparcia edukacyjnego i informacyjnego oraz stworzenie trwałych mechanizmów wsparcia dla polskich rodzin z SMA, w tym wielu rodzin z nowo zdiagnozowanymi dziećmi. Projekt powstał w odpowiedzi na problemy stojące przed polskimi rodzinami: pustka informacyjna, zagubienie, osamotnienie, wymuszona niepełnosprawnością alienacja.

Aby temu przeciwdziałać, Fundacja SMA:

  • Opracowała, opublikowała i rozpowszechnia pierwszy polski informator dla rodzin.
  • Zorganizowała dla rodzin dotkniętych schorzeniem, na zasadzie nieodpłatnej, zjazd szkoleniowo-integracyjny Weekend ze SMA-kiem dla 85 rodzin z SMA, mający na celu ułatwienie dostęp do specjalistycznej wiedzy, a także nawiązanie kontaktów między rodzinami i podzielenie się doświadczeniem.
  • Uruchomiła internetowy serwis informacyjny W gąszczu przepisów, pomagający radzić sobie z gmatwaniną przepisów i uregulowań prawnych, oraz możliwość zasięgnięcia indywidualnej porady prawnika pro bono w kwestiach związanych z chorobą i niepełnosprawnością.
  • Pragnie zapewnić trwały mechanizm wsparcia wzajemnego za pomocą grup dyskusyjnych dedykowanych problematyce życia ze SMA.

Projekt zrealizowany został w partnerstwie z islandzką organizacją FSMA á Íslandi. Był możliwy dzięki dofinansowaniu z Funduszy EOG oraz Fundacji im. Stefana Batorego w ramach programu Obywatele dla demokracji.


Tytuł projektu: „Nie jesteśmy sami: wsparcie dla rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni”
Okres realizacji: 04.08.2014 – 31.12.2014
Koszt projektu: 70 000 zł
Wkład własny Fundacji: 3 500 zł
Dofinansowanie z Funduszy EOG: 63 000 zł
Dofinansowanie z Fundacji im. Stefana Batorego: 3 500 zł