Informacja dla chorych

Doświadczenie polskich pacjentów i ich rodzin pokazuje, że znajomość specyfiki rdzeniowego zaniku mięśni jest w środowisku lekarskim niewystarczająca. Niewielu lekarzy nawet zdaje sobie sprawę z istnienia standardów opieki w SMA i w przeważającej większości przypadków nie wdraża się niezbędnej kompleksowej opieki. Do wiarygodnej informacji nie mają dostępu też rodzice i opiekunowie, a nawet urzędy powołane do wspierania osób niepełnosprawnych bądź z chorobami przewlekłymi. To wszystko powoduje, że w zakresie opieki w SMA Polska znacznie odstaje od większości krajów Europy Zachodniej.

Jednym z podstawowych celów Fundacji jest zapełnienie pustki informacyjnej dotyczącej tej ciężkiej choroby. Opublikowana została broszura-informator i jest rozsyłana nieodpłatnie rodzinom z SMA. W Fundacji można uzyskać poradę na temat rdzeniowego zaniku mięśni kontaktując się telefonicznie lub mailowo. Zakres poradnictwa obejmuje opis choroby, metody diagnostyczne, dziedziczenie oraz różnego rodzaju kwestie praktyczne związane z opieką. Fundacja nie udziela porad medycznych – zapraszamy do kontaktu z jednym z wielu ośrodków medycznych mających wiedzę o SMA, których wykaz publikujemy na naszych stronach.

Nieocenione są szkolenia w trakcie corocznych zjazdów rodzin SMA (na zdjęciu powyżej). W planach są też częstsze warsztaty dla nowo zdiagnozowanych rodzin.