skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Marzec 2018: Warsztaty w Paryżu

Z inicjatywy rodzin mieszkających w Paryżu, w dniach 9–10 marca 2018, Fundacja SMA zorganizowała warsztaty, które poprowadziły dr Gracia Zappa oraz Chiara Mastella. Wiedza, którą podzieliły się specjalistki, na co dzień pracujące w Ośrodku SAPRE w Mediolanie, była szalenie interesująca i bardzo potrzebna polskim rodzinom. Dr Zappa wskazała, jak stymulować dzieci z SMA1, aby miały jak najlepsze warunki do rozwoju oraz przeprowadziła warsztaty z tematyki radzenia sobie ze stresem. Drugi dzień należał do Chiary Mastella, która w swoim stylu poprowadziła rodziny z SMA 1 przez tematy najważniejsze dla prawidłowej opieki nad dziećmi. Odpowiednie noszenie dziecka, pozycja do karmienia, codzienna praca z workiem ambu, poprawne używanie ssaka, koflatora –  to tematy poruszone przez Chiarę.

Społeczność polskich rodzin potrzebowała takiego spotkania. Fundacja SMA chętnie włączyła się w inicjatywę Joanny Jurkieicz-Kułakowskiej, mamy Michalinki z SMA 1. W spotkaniu uczestniczyła także dr Karolina Gawińska-Aragon, która na co dzień pracuje w Szpitalu Trouseau w Paryżu oraz Rafał Zych, rehabilitant, który pracuje z polskimi dziećmi w Paryżu. Kompleksowa opieka z zachowaniem właściwych standardów opieki daje naszym chorym największe szanse na pozostanie w dobrej formie jak najdłużej.

Back To Top