skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Maj 2016: Warsztaty dla rodziców dzieci z SMA 1

W dniach 14–15 maja 2016 roku w hotelu Czerniewski w Warszawie Fundacja SMA zorganizowała szkolenie dla rodziców dzieci z diagnozą SMA 1.

Porad dotyczących pielęgnacji, zabezpieczenia oddechu, zabezpieczenia ortopedycznego, fizykoterapii i dotyczących wielu innych problemów udzielała wysokiej klasy specjalistka w dziedzinie SMA Chiara Mastella z polikliniki w Mediolanie, która prowadzi program SAPRE. Program ten jest kompleksowym wsparciem dla rodzin z diagnozą SMA i jego celem jest zabezpieczenie dzieci zaraz po diagnozie w jak najlepszy sposób i uniknięcie problemów związanych z chorobą.  Przez dwa dni Chiara Mastella udzielała indywidualnych konsultacji, poświęcała swój czas aby nauczyć polskie rodziny opieki nad dzieckiem z SMA 1. Ogrom wiedzy jaki przekazała rodzicom jest bezcenną lekcją, którą rodzice zapamiętali i będą stosować w codziennym życiu.

Każde dziecko, które uczestniczyło w szkoleniu, uzyskało również pomoc i informację na temat fizjoterapii od polskich rehabilitantów Marka Wrześniewskiego z Kliniki Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Artura Bartochowskiego z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Rehabilitanci w praktyce pokazywali, jak rodzice i rehabilitanci powinni pracować z dzieckiem, aby uzyskać jak najlepsze efekty.

W sobotę Tomasz Żądło przeprowadził dla dwóch grup warsztaty, których celem było zapoznanie uczestników z urządzeniami i metodami wsparcia oddychania. Dzięki warsztatom praktycznym i prezentacji sprzętu rodzice mogli nauczyć się, jak wygląda prawidłowa wentylacja mechaniczna, na jakie szczegóły należy zwrócić uwagę, aby była efektywna, jak wspomagać odruch kaszlu oraz jak monitorować i interpretować parametry.

Fundacja SMA jest ogromnie wdzięczna i serdecznie dziękuje następującym osobom: Chiara Mastella, Artur Bartochowski, Marek Wrześniewski oraz Tomasz Żądło – za wsparcie rodzin z diagnozą SMA 1 wiedzą i praktycznymi sposobami pomocy dzieciom. Mamy nadzieję, że te warsztaty to dopiero początek współpracy niosącej pomoc polskim rodzinom z SMA.

Dziękujemy również firmom Respirea i Res Med za przekazanie pakietu z niezbędnym wyposażeniem dla dzieci nowo zdiagnozowanych.

Jeszcze raz dziękujemy rodzinie Patryka, która zorganizowała loterię fantową na rzecz Fundacji SMA oraz wszystkim Darczyńcom. Dochód z tej loterii pozwolił na sfinansowanie szkolenia oraz na to, aby rodziny bezpłatnie skorzystały z konsultacji specjalistów.

 

Back To Top