W weekend 25–26 lipca 2020 r. w Józefowie pod Warszawą odbyły się warsztaty dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Chiara Mastella, od lat zajmująca się dziećmi z SMA, już po raz szósty przyjechała do Polski, aby przekazać swoją bezcenną wiedzę i nauczyć rodziców opieki nad dziećmi chorymi na SMA.
Przez całą sobotę i połowę niedzieli w warsztatach wzięło udział 20 rodzin, zarówno polsko-, jak i rosyjskojęzycznych. Wszystkie rodziny otrzymały nowy poradnik autorstwa Chiary pt. Rdzeniowy zanik mięśni. Informacje dla opiekunów: rozpoznanie i postępowanie w sytuacjach krytycznych w domu oraz mały upominek od naszej Fundacji w postaci jednego z podstawowych sprzętów do ćwiczeń oddechowych. Wraz z Chiarą wsparcia rodzinom udzielali specjaliści od zaopatrzenia ortotycznego, którzy dzieląc się swoją wyspecjalizowaną wiedzą pomagają podnieść jakość życia chorych.
Z powodu trudnej sytuacji epidemicznej musieliśmy zrezygnować z części integracyjnej oraz szkolenia terapeutów. Jednak udało się przeprowadzić wiele rozmów, odpowiedzieć na nurtujące pytania i po prostu wysłuchać przybyłych na spotkanie rodziców.
