Za nami zebranie SMA Europe w Warszawie

  • 22 października 2019

W dniach 10‒12 października w Warszawie odbyło się zebranie Zarządu SMA Europe ‒ organizacji parasolowej zrzeszającej europejskie organizacje pacjentów wspierające chorych na SMA. Zebraniu towarzyszyło posiedzenie Rady Naukowej SMA Europe, w skład której wchodzą wybitni naukowcy i lekarze z całego świata, prowadzący badania nad leczeniem SMA. Rada decydowała o przyznaniu dofinansowania dla projektów badawczych w dziedzinie SMA.

CZYTAJ DALEJ

Wielkie badanie ankietowe SMA Europe – ostatnia szansa na udział w badaniu!

  • 17 sierpnia 2019

Dziękujemy wszystkim, którzy wypełnili już ankietę dotyczącą oczekiwań pacjentów, zorganizowaną przez SMA Europe! Link do ankiety wysłaliśmy mailowo do osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA, uruchomionej przez Fundację SMA oraz wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych. Szczegółowe informacje na temat rejestracji w Polskiej Bazie SMA i badania ankietowego SMA Europe publikowaliśmy na naszej stronie internetowej w ubiegłym miesiącu.

CZYTAJ DALEJ

Odszedł jeden z nas…

  • 26 sierpnia 2018

Z najgłębszym żalem dzielimy się z Państwem przygnębiającą wiadomością. Poprzedniej nocy, po walce z nowotworem odszedł od nas Tomek Krawczyk, wieloletni wolontariusz Fundacji SMA oraz działacz Podniebnej Drużyny SMA.

CZYTAJ DALEJ

Mówimy o SMA w Radiu TOK FM

  • 24 czerwca 2018

Wykorzystujemy każdą możliwość, żeby szerzyć wiedzę o SMA i nagłaśniać tematy dla nas ważne, w szczególności temat trwającego procesu refundacyjnego Spinrazy.

CZYTAJ DALEJ

Informacja prasowa odnośnie dostępności Spinrazy

  • 31 stycznia 2018

26 stycznia, w odpowiedzi na zapytanie ze strony SMA Europe, firma Biogen wystosowała pismo, w którym przedstawia aktualną dostępność nusinersenu (Spinrazy) w Europie i na Bliskim Wschodzie oraz aktualny status procesu refundacyjnego w poszczególnych krajach. Poniżej zamieszczamy treść tego pisma, przetłumaczoną na język polski.

CZYTAJ DALEJ

Komunikat Roche na temat trwających badań nad lekiem na SMA

  • 26 marca 2017

W grudniu 2016 roku informowaliśmy na temat rozpoczęcia przez firmę Roche trzech badań klinicznych nad specyfikiem RG7916. Przed kilkoma dniami organizacje pacjenckie na całym świecie otrzymały komunikat o aktualnym stanie programów lekowych dotyczących SMA prowadzonych przez Roche. Poniżej znajdziecie link…

CZYTAJ DALEJ

Komunikat firmy Biogen dotyczący nusinersenu

  • 21 stycznia 2017

11 stycznia 2017 roku na prośbę SMA Europe, odbyła się telekonferencja pomiędzy firmą Biogen a organizacjami pacjenckimi SMA z całej Europy. Rozmowa dotyczyła postępów w pracach nad dopuszczeniem nusinersenu na rynek europejski, kwestii ceny leku w USA oraz programu rozszerzonego…

CZYTAJ DALEJ