„Wilk opowiada o SMA” – 1 czerwca – Międzynarodowy Dzień Dziecka

Wilk wraca do nas w nowej skórze, specjalnie na święto naszych kochanych Dzieci!

Słuchowisko Wilka…

Na ten dzień czekaliśmy długo – z ogromną przyjemnością informujemy, że kontynuujemy kampanię edukacyjną na temat rdzeniowego zaniku mięśni, nadzieją i kroplą optymizmu poprzez książkę “Wilk opowiada o SMA”, autorstwa Jacopo Casiraghiego, psychologa z włoskiego Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie!

Słuchowisko Wilka…, czyli 12 opowieści, które zabiorą nas w krainę lasu, gdzie toczy się życie, tak jak nasze, gdzie zwierzęta zmagają się z chorobą, która zabiera im siły i możliwość poruszania się, gdzie każdego dnia walczą z przeciwnościami losu, które trudno wytłumaczyć. Ale na końcu tej całej ścieżki przychodzi nadzieja i mądra Sowa, która po raz pierwszy aplikuje lek na nieuleczalną chorobę! To jest dzień cudu! Tak długo przez zwierzęta oczekiwany.

Kochani, wiemy, że jeszcze do niedawna diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) brzmiała jak wyrok. Nigdzie na świecie nie było dostępu do farmakoterapii dedykowanej leczeniu tej genetycznie, postępującej choroby, która w 90 proc. zabierała życie naszym dzieciom zanim ukończyły 2 lata. Obecnie rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej, w 2016 roku, została zarejestrowana pierwsza na świecie innowacyjna terapia do leczenia SMA – nusinersen. W tym czasie, gdy pracowano nad wynalezieniem leku, znany włoski psycholog – Jacopo Casiraghi, pracował nad własną formą terapii dla pacjentów z SMA i ich rodzin. Efektem jego piętnastoletniej pracy są wyjątkowe i terapeutyczne bajki zebrane w książce „Wilk opowiada o SMA”, pomagające chorym i ich rodzinom oswoić się z SMA, które nieproszone wkroczyło w ich życie. Autor połączył dwie kwestie w swojej książce, zmaganie się z chorobą i beznadzieją z nadzieją którą było odkrycie pierwszej innowacyjnej terapii na SMA!

Dziś zarówno chorzy, jak i ich rodziny są w zupełnie innym miejscu. W Polsce mamy dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii oraz mamy sprawnie działający program przesiewu noworodków w kierunku SMA. Nie oznacza to, że  bajki przestały być aktualne! Wręcz przeciwnie, nadzieja, którą dają jest ponadczasowa. Dwanaście terapeutycznych bajek zebranych w tej książce, przedstawia ogrom emocji, których my doświadczamy na co dzień. To książka, która otula nadzieją i zapisuje się w pamięci, by można było do niej wrócić w chwilach zwątpienia.

Przez cały czerwiec, będziemy sukcesywnie publikować bajki na naszym Facebooku  w formie audiobooka. Przeniesiemy was w świat wyobraźni! Przypomnimy historie, które dwa lata temu mieliśmy okazję usłyszeć w kampanii edukacyjnej organizowanej przez Fundację Polsat i naszą Fundację SMA pod patronatem PTND przygotowaną na podstawie książki „Wilk opowiada o SMA” – link do strony wydarzenia: https://www.facebook.com/events/281763870383813

Dzisiaj zapraszamy was na naszą stronę Facebookową, żebyście razem z nami wystartowali z kampanią i zapraszamy szczególnie wszystkie nasze Kochane Dzieci!!!

Zasłuchajcie się w tych historiach!

Więcej informacji na temat słuchowiska na stronie:

https://care.togetherinsma.pl/pl_PL/home/resources/wolf-book.html   

Książka „Wilk opowiada o SMA” do przeczytania i pobrania na stronie: https://www.flipsnack.com/EB787CF6AED/pl-book-pol/full-view.html

Więcej o SMA na stronie: https://togetherinsma.pl