10 lat Fundacji SMA – to właśnie dziś

10 maja to dla nas wyjątkowa data – dokładnie w tym dniu 10 lat temu została założona Fundacja SMA! Za nami już kilka jubileuszowych wydarzeń, ale nie przestajemy świętować bo przez tę dekadę udało się nam jako społeczności osiągnąć naprawdę wiele. Dziękujemy, że jesteście z nami!

10 maja 2013 roku Kacper Ruciński i Kamila Górniak podpisali akt fundacyjny, który oficjalnie rozpoczął naszą działalność. Oboje mając dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni nie wiedzieli jak potoczą się ich losy, ale wiedzieli, że chcą działać na rzecz całego środowiska chorych. Sukcesywnie dołączali do nich kolejni wolontariusze, którymi byli inni rodzice chorych dzieci lub dorosłe osoby z SMA. Już wtedy zdawali sobie sprawę, że tylko razem można zmienić otaczającą rzeczywistość.

Małymi krokami, ale w sposób konsekwentny, przez ten cały czas zespół Fundacji pracował nad szerzeniem wiedzy i społecznej świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni oraz podnoszeniem jakości życia osób zmagających się z SMA. Zaczynając z punktu, gdzie leczenie było jedynie w sferze marzeń doszliśmy do miejsca, gdzie możemy cieszyć się dostępem do refundowanych wszystkich 3 terapii, badań przesiewowych dla noworodków i pracy nad kolejnymi lekami poprawiającymi funkcjonowanie mięśni. Dzięki temu obecnie możemy skupić się na projektach i inicjatywach mających realny wpływ na codzienne życie osób chorych i ich bliskich.

To wszystko nie byłoby możliwe bez wsparcia wielu ludzi dobrej woli, specjalistów, ekspertów, decydentów, darczyńców, rodzin i przyjaciół osób z SMA, a także samych chorych, którzy niezwykle aktywnie angażują się we wszelkie organizowane akcje.

Kolejną dekadę rozpoczynamy z nowymi pomysłami i planami, które chcemy wdrożyć. Na razie nie zdradzamy szczegółów, ale jedno ze stojących przed nami wyzwań przedstawimy już w czerwcu na XI Konferencji SMA.

Patrząc wstecz czujemy wzruszenie i dumę, bo chociaż przez te lata towarzyszył nam cały wachlarz emocji, to wiemy, że było warto. A dzisiaj życzymy sobie wciąż takie samej energii i chęci do działania, abyśmy za 10 lat mogli świętować kolejne sukcesy w walce z SMA.

I nieustannie wierzymy, że razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!

Z okazji naszego święta zapraszamy na krótki film. Zobaczcie ile działo się przez ostatnie 10 lat!