Konferencja prasowa – Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni – 1 kwietnia godz. 14:00

Serdecznie zapraszamy na konferencję „Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”, która odbędzie się w najbliższy piątek (1 kwietnia 2022 r.) o godz. 14.00 w hotelu NOVOTEL WARSZAWA CENTRUM (ul. Marszałkowska 94/98). Zapraszamy do udziału osobistego oraz on-line.

Podczas konferencji specjaliści przedstawią aktualny krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych, wspólnie zastanowią się, jak zoptymalizować efektywność leczenia tej choroby w Polsce i opowiedzą o planach dalszego rozwoju programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Fundacja SMA podzieli się informacjami na temat swojej działalności prowadzonej w ciągu ostatnich miesięcy, w tym pomocy udzielanej ukraińskiej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Konferencji będzie towarzyszyć wystawa fotograficzna „Odcienie piękna” prezentująca zdjęcia 12 niezwykłych kobiet chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

Program Konferencji

14.00 – 14.05 

Powitanie, przedstawienie gości. Agnieszka Rosłoniak

14.05 – 14.15 

Fundacja SMA – kim jesteśmy, jak działamy, jakiej pomocy udzielamy osobom z SMA uciekającym z Ukrainy? Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA

14.15 – 14.35 

Krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych – gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy? Dr n. med. Anna Łusakowska, Klinika i Katedra Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA

14.35 – 14.50 

Leczenie SMA w Polsce – historia i przyszłość zmian systemowych redaktor Krzysztof Jakubiak, mZdrowie, Modern Healthcare Institute

14:50.00 – 15.10 

Kobiecość nie jedno ma imię – projekt „Odcienie piękna”/Moje życie z SMA. Katarzyna Pedrycz, Renata Orłowska, Aneta Olkowska

15.10 – 15.20

Sesja pytań i odpowiedzi

15.20 – 16.00 

Wystawa fotograficzna „Odcienie piękna”

Link do wydarzenia na Facebooku 

Więcej w temacie

Back To Top