Jutro Rada Przejrzystości AOTMiT jeszcze raz zaopiniuje program przesiewu noworodków
Jutro w poniedziałek 8 lutego Rada Przejrzystości AOTMiT ponownie zaopiniuje proponowane zmiany w narodowym programie badań przesiewowych u noworodków. Zmiany polegają m.in. na wprowadzeniu standardowego badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni u wszystkich niemowląt. Jest to coś, o co od lat zabiegamy razem z całą społecznością SMA.
Informację o temacie jutrzejszego posiedzenia udostępniła Agencja.
W Fundacji SMA zdecydowaliśmy się nie brać udziału w tym posiedzeniu, wychodząc z założenia, że wszystko, co mieliśmy Radzie do przekazania, przedstawiliśmy 28 grudnia. Poza tym wszystkie nasze materiały przygotowane dla AOTMiT udostępniliśmy online.
Podkreślmy tylko, że przesiew noworodków w kierunku SMA nie jest ot głupim wymysłem, ale jest wdrażany w szeregu państw:
- Stany Zjednoczone – już ok. 63% noworodków jest badanych w kierunku SMA
- Kanada – w kierunku SMA badane są wszystkie noworodki urodzone w prowincji Québec
- Holandia, Niemcy, Serbia, Słowenia – od 2021 wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA
- Francja – badanie przesiewowe noworodków w kierunku SMA będzie wprowadzane regionalnie od wiosny 2021, a w 2023 r. ma objąć cały kraj
- Austria, Norwegia, Szwecja – wnioski o wdrożenie narodowego przesiewu w SMA są w trakcie rozpatrywania
- Rosja, Włochy – trwają pilotaże
- Hiszpania, Wielka Brytania – pilotaże w przygotowaniu
- Australia – badane w kierunku SMA są wszystkie noworodki urodzone na terenie Terytorium Stołecznego oraz w Nowej Południowej Walii
Gdzie na tej mapie znajdzie się Polska? Wszystko zależy od jutrzejszego posiedzenia.