skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Konferencja prasowa „Dwa lata leczenia SMA w Polsce”

Fundacja SMA waz z Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych zapraszają na konferencję prasową online 1 grudnia o godzinie 11:30 w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej.  

Dwa lata leczenia SMA w Polsce – podsumowanie programu

„Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”

Życie chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce, w ostatnich dwóch latach diametralnie uległo zmianie. Pojawienie się skutecznej terapii i udostępnienie jej w styczniu 2019 roku dla wszystkich chorych bez żadnych ograniczeń pozwala zarówno chorym jak i najbliższym z nadzieją patrzeć w przyszłość. Dzisiaj spośród około 1000 osób dotkniętych SMA, już ponad 700 jest zakwalifikowanych do programu lekowego a około 650 otrzymuje lek. Takie tempo włączania chorych do programu sprawia, że stajemy się liderami i wzorem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni na świecie. Ten sukces to ciężka praca środowiska medycznego i społeczności SMA. Podczas konferencji chcemy pokazać efekty ogromnej pracy jaka została wykonana by ten sukces osiągnąć, jak również przedstawić kolejne wyzwania dotyczące wprowadzenia nowych terapii, opieki koordynowanej oraz przesiewu dla wszystkich noworodków w kierunku SMA.

Do spotkania zostali zaproszeni:

Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia, Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ, Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, Barbara Dziuk – Poseł na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnej Grupy ds. Chorób Rzadkich, prof. dr hab. n. med. Marcin Czech – Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki w Instytucie Matki i Dziecka, były Wiceminister Zdrowia, prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego GUM, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, Klinika Neurologii i Epileptologii Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, mgr Artur Bartochowski – Centrum Rehabilitacji i Edukacji „Dobry Start”, Konsultant rehabilitacyjny Kliniki Neonatologii Szpitala Pediatrycznego WUM, Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA, Kacper Ruciński – Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA.

TRANSMISJA DEBATY ONLINE POD LINKIEM:

https://pap-mediaroom.pl/

Zaproszenie_Konferencja Prasowa_1.12.2020, godz. 11.30, PAP_ Dwa lata leczenia SMA w Polsce

Back To Top