skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Zapraszamy na XVI Forum Rynku Zdrowia – będziemy debatować o zapobieganiu i leczeniu SMA

Już jutro zapraszamy do udziału w Internetowym XVI Forum Rynku Zdrowia – wydarzeniu, którego tematyka od 15 lat skupia się na poprawie funkcjonowania polskiego systemu opieki zdrowotnej. W poniedziałek o 14:00 w debacie na temat leczenia chorób rzadkich wezmą udział przedstawiciele Fundacji SMA i Forum Orphan, uznani specjaliści w dziedzinach neurologii i genetyki klinicznej oraz przedstawiciele władz publicznych.

Od pierwszej edycji w 2005 roku Forum Rynku Zdrowia stało się jednym z najbardziej prestiżowych i reprezentatywnych wydarzeń poświęconych ochronie zdrowia w Polsce. W debatach i spotkaniach uczestniczą wybitne postacie medycyny, przedstawiciele administracji państwowej i samorządowej, parlamentarzyści, dyrektorzy podmiotów leczniczych, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz eksperci i lekarze wielu specjalizacji.

Jutro, w poniedziałek 19 października o 14:00 zasiądziemy do debaty na temat wyzwań stojących przed leczeniem chorób rzadkich w Polsce – również w kontekście nowych leków na SMA. W debacie zatytułowanej Choroby rzadkie w Polsce: sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów spotkają się:

  • Prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej oraz Poradni Genetycznej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
  • Prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna, kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; koordynator Sekcji Ochrony Zdrowia w Narodowej Radzie Rozwoju przy Prezydencie RP
  • Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
  • Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich
  • Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia*
  • Paweł Mucha, zastępca Szefa Kancelarii Prezydenta RP*
  • Dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, koordynator Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
  • Przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji*

* Oczekiwanie na potwierdzenie obecności

W imieniu polskiej społeczności SMA głos w debacie zabierze Kacper Ruciński, współzałożyciel Fundacji SMA, członek jej Rady Strategicznej oraz członek Zarządu SMA Europe, spotkanie zaś poprowadzi Marzena Sygut, redaktor Rynku Zdrowia.

Ważnych tematów jest wiele – począwszy od zapobiegania ciężkim chorobom genetycznym dzięki badaniom przesiewowym noworodków poprzez dostęp do nowych, wysoce skutecznych terapii i skoordynowanej opieki wielospecjalistycznej po szeroko pojęty system wsparcia socjalnego. Część z tych problemów, mamy nadzieję, znajdzie rozwiązanie po zatwierdzeniu i wdrożeniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. O innych należy wciąż głośno mówić. Co też czynimy.

Program i formularz rejestracji (obowiązkowej, choć bezpłatnej) są dostępne na stronie Forum. Do zobaczenia i usłyszenia jutro!

Back To Top