skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Spinraza – w oczekiwaniu na kolejne lata refundacji

Wraz z końcem tego roku mijają dwa lata od objęcia programem lekowym oraz pełną refundacją pierwszego, zarejestrowanego w Polsce i w Europie, leku na rdzeniowy zanik mięśni. Mowa oczywiście o nusinersenie (Spinrazie), który zmienił na lepsze, i wciąż zmienia, życie chorych na SMA w Polsce.

W połowie grudnia br. powinna zapaść decyzja o kontynuacji programu lekowego dotyczącego naszej polskiej społeczności SMA. Gorąco wierzymy, że będzie ona pozytywna, i tak jak dotychczas, dająca szansę i nadzieję wszystkim obywatelom. Pamiętajmy, że nusinersen to jedyny objęty w Polsce pełną refundacją lek o udowodnionym działaniu, wspierający zdrowie i przywracający sprawność chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Nusinersen dostępny jest w naszym kraju od stycznia 2019 roku dla wszystkich chorych na SMA, niezależnie od wieku i typu choroby. Zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa, pierwszy okres na jaki przyznawana jest refundacja w odniesieniu do nowego produktu leczniczego to dokładnie 2 lata – a właśnie ten czas mamy już prawie za sobą. Kolejny stosowany okres refundacyjny to również tylko 2 lata. Natomiast następna, trzecia już, decyzja o kontynuacji refundacji może być na okres 2 lub 3 lat.

Program lekowy w rdzeniowym zaniku mięśni, dzięki dalekowzroczności polskiego rządu, rozwija się bardzo dynamicznie. W chwili obecnej leczeniem objęte jest już około 70% polskiej populacji chorych, w tym do 90% wszystkich dzieci dotkniętych tą trudną chorobą. Wszyscy leczeni zauważają pozytywny wpływ działania leku na ich stan. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to niezwykle ciężka choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym, w której osiągnięcie stanu stabilizacji jest wspaniałym sukcesem. Zależnie od wielu czynników, np. stopnia zaawansowania choroby w momencie rozpoczęcia leczenia, odpowiedź organizmu na lek może być zróżnicowana: od bardzo mocnej (czyli porównywalnej do prawidłowego rozwoju), po subtelniejszą (jak odczuwalna poprawa komfortu życia). Stabilizację w chorobie, czy też poprawę siły lub funkcji motorycznych, obserwujemy u zdecydowanej większości chorych niezależnie od wieku czy stanu chorego. Fantastyczne osiągnięcia ruchowe u młodszych chorych, czy zupełny brak objawów choroby (co jest bezwzględnym dowodem skuteczności) występują u niemalże wszystkich dzieci, które przyjęły lek przedobjawowo. Warto nadmienić, że nikt z osób, które przyjęły w ostatnim czasie terapię genową, nie zaryzykował i nie podjął w Polsce decyzji o rezygnacji z kontynuacji programu leczenia nusinersenem, jeśli w nim wcześniej uczestniczył.

Do Fundacji SMA cały czas spływają kolejne świadectwa poprawy zdrowia własnego lub bliskich, przesyłane przez chorych lub ich rodziny. Oto dwa wspaniałe przykłady:

Hania, 3,5 lat

13 dawek nusinersenu

Pierwsza dawka – 7 miesięcy

Benio, 4,5 lat

14 dawek nusinersenu

Pierwsza dawka – 12 miesięcy

Obydwoje, Hania i Benio, chorują na SMA typ 1. Bez leczenia, najprawdopodobniej, samodzielny oddech u tych dzieci nie byłby możliwy. Dzięki podaniu nusinersenu dzieci rozwijają się ruchowo (jak widać na załączonych zdjęciach) i zdobywając kolejne, bez leczenia nieosiągalne, umiejętności.

Świadectwa pozytywnego wpływu leczenia na życie chorych i ich rodzin, będziemy w najbliższych tygodniach regularnie publikować na stronach fundacyjnych mediów społecznościowych. Zachęcamy do bycia z nami na bieżąco!

Jeśli chcesz wesprzeć działania Fundacji SMA w zakresie wsparcia procesu kontynuacji refundacji, zapraszamy do przesłania filmików lub zdjęć dokumentujących postępy Twoje lub Twoich bliskich na adres mailowy: [email protected] 

Na stronie www.leczymysma.pl zamieszczamy właśnie takie świadectwa, dokumentujące poprawę stanu zdrowia naszych chorych. Zajrzyjcie koniecznie!

Back To Top