skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Leczymy SMA

Dzisiaj rozpoczynamy cykl „Leczymy SMA” przedstawiający efekty leczenia Spinrazą (nusinersenem) czyli pierwszym na świecie lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Niemal każdego dnia docierają do nas informacje, o tym jakie postępy obserwują chorzy na SMA, lub ich bliscy, w trakcie terapii.

Chcemy podzielić się z Wami tymi radosnymi wiadomościami, szczególnie teraz, gdy za chwilę podejmowana będzie decyzja o kolejnym okresie refundacyjnym leku w Polsce.

W każdą środę i niedzielę będziecie mogli zobaczyć jak działa lek, który ratuje setki chorych na SMA, dzięki temu, że jest dostępny w naszym kraju.

Jestem najstarszym z Was walczących w tej bitwie. A wiem że wygramy całą wojnę. To znaczy że refundowanie dalej będzie kontynuowane. A więc mam 67 lat jestem po 6 podaniu leku chodzącym. Po czwartym podaniu leku poczułem poprawę i teraz jest po każdym podaniu tylko lepiej. Największą poprawę czuję w kręgosłupie i w rękach. Na pewno zatrzymało się tylko na to liczyłem. A jest dużo lepiej bo zauważyłem poprawę tylko cieszyć się z takiego dobrobytu”

  • Mieczysław (67 lat, SMA 3)

Objawy w drugiej dobie życia. Jest po 4 dawkach Spinrazy. W miarę kontroluje głowę i rusza rączkami. Słabo, ale także porusza nóżkami. Potrafi też przerzucić rękę z jednej strony ciała na drugą”

  • Antosia (6 miesięcy, SMA 1)

 

  • Staś (2 miesiące, SMA bezobjawowe)

 

Zapraszamy również na stronę https://www.leczymysma.pl/

Back To Top