Za nami VIII Weekend ze SMAkiem

Konferencja online odbyła się w miniony weekend – 28 i 29 sierpnia 2020 r.

Organizacja tego wydarzenia wbrew pozorom nie była łatwym przedsięwzięciem. Ze względów bezpieczeństwa, w związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną decyzję o rezygnacji z corocznego zjazdu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

Jednak wiedząc, jakie znaczenie mają nasze Weekendy ze SMAkiem dla uczestników i jaką wartość merytoryczną stanowią dla społeczności, postanowiliśmy się nie poddawać. Idąc za ciosem tego, że wiele sfer życia przeniosło się do sieci, również i my postanowiliśmy spotkać się w tym roku w formie wirtualnej i tą drogą przekazać nową porcję wiedzy, doświadczenia i informacji, z dynamicznie rozwijającego się obecnie świata SMA.

Koordynacji VIII Weekendu ze SMAkiem podjęła się nasza wolontariuszka Iwona Szafran, mama dwóch synów, z których jeden choruje na SMA. Z tego miejsca serdecznie dziękujemy Iwonie, za czas jaki poświęciła profesjonalnej organizacji konferencji oraz za cierpliwość i determinację, by wydarzenie doszło do skutku. Dziękujemy również pozostałym wolontariuszom, którzy pomagali w organizacji i poprowadzeniu VIII Weekendu ze SMAkiem. Z zespołu Fundacji w organizację byli zaangażowani: Kamila Taracińska, Dorota Raczek, Kacper Ruciński i Agnieszka Czuj. Dodatkowym wsparciem były dla nas Olga Zielińska i Natalia Dyczka.

Konferencja online odbyła się we współpracy z firmami Sympomed i Novel Communication. Patronatem naukowym zaszczycili nas: Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Krajowa Izba Fizjoterapeutów oraz Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska. Transmisję mogli oglądać wszyscy, którzy mieli dostęp do Internetu, nie było wymogu rejestracji, a udział był bezpłatny. Wirtualna forma wydarzenia dała nam możliwość międzynarodowego zasięgu i mając świadomość, że Polska stała się od pewnego czasu nadzieją na leczenie dla wielu osób, które emigrowały do nas zza wschodniej granicy, umożliwiliśmy bieżące tłumaczenia transmisji na języki angielski oraz rosyjski.

Nasze spotkanie rozpoczęliśmy w piątek, transmisją wydarzeń z Polskiej Agencji Prasowej, gdzie odbyła się inauguracja i prezentacja materiałów przygotowanych przez Fundację SMA oraz debata na temat leczenia i standardów opieki oraz potrzeb pacjentów chorych na SMA. Kolejny blok to wykłady pełne merytorycznych treści. Sesję rozpoczęła nasza wolontariuszka Anna Kordala informacjami ze świata nauki w dziedzinie SMA. Profesor Andrew Bush z Londynu przedstawił temat terapii oddechowych w stanach nagłych, a zaraz po nim dr Ramona de Amicis oraz Andrea Foppiani z Mediolanu omówili temat związany z opieką żywieniową w SMA.

Sobota z kolei podzielona była na trzy części. W pierwszej standardy w opiece ortopedycznej przybliżył dr Tomasz Potaczek. Tematykę skoliozy w sferze rehabilitacji przedstawiła dr Agnieszka Stępień, a od strony medycznej dr Albert Fujak. Na koniec tego panelu Dawid Ferer z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji opowiadał o prawidłowym dostosowaniu wózka inwalidzkiego.

Druga sesja poświęcona była tematyce oddechowej, dziedzinie niezwykle ważnej w rdzeniowym zaniku mięśni. Rozpoczął ją wykład doktora Zbigniewa Szkulmowskiego, dotyczący kwalifikacji i prowadzeniu pacjenta na wentylacji nieinwazyjnej (NIV) w domu. Kolejny temat dotyczył roli opieki oddechowej w rehabilitacji chorego na SMA i przedstawiła go dr Anna Pyszora. Natomiast dzięki panu mgr inż. Pawłowi Jędrzejowskiemu dowiedzieliśmy się, jak wygląda administracyjny proces włączenia chorego do programu wentylacji nieinwazyjnej. Sesję zakończyła prezentacja urządzenia, jakim jest koflator, przeprowadzona przez przedstawiciela firmy Bjeska oraz reportaż Fundacji SMA z cyklu Dorosły chory na SMA. W tej sesji było także łączenie na żywo z prof. Andrew Bush, który odpowiadał na pytania.

W ostatnim bloku tematycznym poruszyliśmy kwestię szczepień ochronnych w SMA (dr Renata Laudan), szkoły rodzenia dla kobiet z SMA (Adam Komar Fundacja Potrafię Pomóc), systemu orzekania o niepełnosprawności oraz świadczeń przysługujących chorym oraz ich opiekunom (Ewa Szymczuk Centrum Integracja Warszawa) i na koniec podróżowania bez barier (Monika Sztejerowska, portal Wakacje bez Barier).

Podczas transmisji uczestnicy mogli korzystać z konferencyjnego czatu i zadawać pytania wykładowcom. Na wszystkie staraliśmy się uzyskać odpowiedzi.

Ze swej strony serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w VIII Weekendzie ze SMAkiem, zarówno wykładowcom, którzy poświęcili swój czas i podzielili się swoją wiedzą, jak i uczestnikom, którzy byli z nami i wysłuchali transmisji. A dla tych, którzy chcieliby wrócić do przedstawionych treści oraz wszystkich, którzy nie zdołali obejrzeć relacji na żywo, mamy dobrą wiadomość – już niebawem nagrane wykłady zostaną udostępnione na naszej stronie.

Razem pokonamy SMA!

Zapraszamy do obejrzenia transmisji z Inauguracji i Debaty, które odbyły się w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie.