skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Kolejna publikacja włoskich specjalistów przetłumaczona na język polski!

Fundacja SMA po raz kolejny sięgnęła po wiedzę specjalistów doświadczonych w niesieniu pomocy chorym na SMA. Tym razem przetłumaczyliśmy włoską broszurę pt. „Atrofia Muscolare Spinale Informazioni per il caregiver: identificazione e trattamento degli eventi critici a cas” autorstwa Chiary Mastella, Giancarlo Ottonello i Antonella Lo Mauro. Polski tytuł publikacji brzmi: „Rdzeniowy zanik mięśni. Informacje dla opiekunów: rozpoznanie i postępowanie w sytuacjach krytycznych w domu”.

Poradnik skierowany jest zarówno do rodzin osób chorych na SMA, jak i do pracowników ochrony zdrowia. Celem jego powstania było dążenie do zwiększenia wiedzy w zakresie tego jak samodzielnie postępować w domu, w przypadku nagłych wypadków i sytuacji zagrażających życiu dzieci z SMA.

Broszura ta została przedstawiona w 2016 r. podczas warsztatów odbywających się pod hasłem “Postępowanie w nagłej niewydolności oddechowej u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni”, następnie zaktualizowana i poddana konsultacjom z wieloma pracownikami ochrony zdrowia. Na temat jej przydatności i przejrzystości wypowiedziały się również rodziny osób z SMA. Dzięki wsparciu włoskiej organizacji Famiglie SMA pierwsze wydanie poradnika dotarło do czytelników w 2018 r.

Tłumaczenie na język polski zostało sprawdzone pod kątem medycznym przez wybitnego specjalistę prof. dr hab.n.med. Andrzeja Piotrowskiego – profesora anestezjologii i intensywnej terapii, kierownika Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii  w Instytucie „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Z tego miejsca serdecznie dziękujemy za wsparcie prac przy polskim wydaniu broszury oraz pomoc w jej opracowaniu, a w szczególności za to, że w czasie trwającej w Polsce i na świecie pandemii, Pan Profesor poświęcił swój cenny czas dla naszej społeczności.

Gorące podziękowania kierujemy również do osób, które wolontarystycznie pracowały nad tłumaczeniem i opracowaniem tej wersji poradnika: Urszuli Pawlik – za redakcję i koordynowanie projektu, Dianie Saniewskiej – za konsultację językową, Magdalenie Sikorskiej – za opracowanie graficzne, skład i przygotowanie do druku. Dziękujemy za poświęcony czas i rzetelnie wykonaną pracę! Dziękujemy również tłumaczce Marii Jędrzejczyk za świetne tłumaczenie.

Poradniki będą dostępne na wydarzeniach organizowanych przez Fundację SMA, dotrą do szpitali i ośrodków rehabilitacyjnych, będziemy je też przekazywać do rodzin, które zgłoszą takie zapotrzebowanie. Zachęcamy do kontaktu mailowego w tej sprawie, bądź do zapoznania się z treścią publikacji na naszej stronie.

Przypominamy jednocześnie, że treść publikacji nie jest zbiorem twardych zaleceń i powinna stanowić uzupełnienie wytycznych, którymi kierują się specjaliści i opiekujący się osobą chorą na SMA. Naszą misją jest, by każdy chory taką opieką był objęty, dlatego staramy się dotrzeć wszędzie tam, gdzie pojawiają się wątpliwości, ale i tam, gdzie są osoby chętne i otwarte na wiedzę. Pomimo, że żyjemy w czasach przełomowych dla SMA, kiedy jest dostępne leczenie i pojawiają się nowe terapie, nie możemy zapomnieć o tym, że rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą podstępną i często bogatą w nieprzewidziane sytuacje. Lepiej posiadać wiedzę, z której nigdy nie skorzystamy, niż w sytuacji zagrożenia nie mieć umiejętności niezbędnych do odpowiedniej reakcji.

SMA: Postępowanie w sytuacjach krytycznych

Back To Top