DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

WAŻNE BADANIE: Doświadczenie osób leczących się nusinersenem w Polsce

Rozpoczynamy badanie, w ramach którego chcemy poznać doświadczenie osób leczonych w ramach programu lekowego nusinersenu w Polsce. Chcemy zrozumieć i opisać faktyczny wpływ leczenia na Wasze życie. Domyślamy się, że leczenie wywiera inny wpływ, niż są to w stanie pokazać proste badania funkcjonalne prowadzone w szpitalach.

Owocem badania będzie pierwszy na świecie raport, który opisze subiektywne doświadczenie osób z SMA przyjmujących leczenie przyczynowe. Raport przedłożymy władzom odpowiedzialnym za system opieki zdrowotnej – m.in. kierownictwu Ministerstwa Zdrowia oraz kierownictwu Narodowego Funduszu Zdrowia – w ramach naszych starań o kompleksowość opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.

Informacje niezbędne do stworzenia raportu musimy pozyskać bezpośrednio od Was – dorosłych osób przyjmujących nusinersen oraz rodziców dzieci leczonych tym lekiem. Tylko Wy bowiem jesteście w stanie powiedzieć, jak fakt leczenia wpłynął na Was, Wasze dzieci, Waszych bliskich, Wasze całe otoczenie.

We współpracy z wyspecjalizowanym podmiotem zewnętrznym przygotowaliśmy anonimowy kwestionariusz. Link do formularza badania zamieściliśmy w Polskiej Bazie SMA w zakładce „Badania ankietowe”, dostępnej po zalogowaniu się. Jeśli jeszcze nie zarejestrowaliście się w Bazie, macie teraz doskonałą okazję.

Wypełnienie formularza zajmie około 20 minut i będzie możliwe do 31 sierpnia.

Ufamy, że każda przesłana odpowiedź przybliży nas do poprawy opieki medycznej w tej ciężkiej chorobie.

Przejdź do Polskiej Bazy SMA

Back To Top