skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Warsztaty z Chiarą Mastellą dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA

W miniony weekend 25–26 lipca 2020 r. w Józefowie pod Warszawą odbyły się warsztaty z Chiarą Mastella dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Chiara Mastella od lat zajmująca się dziećmi z SMA, już po raz 6 przyjechała do Polski, aby przekazać swoją bezcenną wiedzę i nauczyć rodziców opieki nad swoimi dziećmi chorymi na SMA.

Przez całą sobotę i połowę niedzieli w warsztatach wzięło udział 20 rodzin, zarówno polsko, jak i rosyjskojęzycznych. Wszystkie rodziny otrzymały nowy poradnik Chiary „Rdzeniowy zanik mięśni. Informacje dla opiekunów: rozpoznanie i postępowanie w sytuacjach krytycznych w domu” oraz mały upominek od naszej fundacji, w postaci jednego z podstawowych sprzętów do ćwiczeń oddechowych.  Wraz z Chiarą wsparcia rodzinom udzielali specjaliści od zaopatrzenia ortotycznego, którzy dzieląc się swoją wyspecjalizowaną wiedzą pomagają podnieść jakość życia chorych.

Obecna sytuacja epidemiologiczna nie ułatwia bezpośredniego kontaktu, ale mimo wszystko udało nam się przeprowadzić wiele rozmów, odpowiedzieć na nurtujące pytania czy po prostu wysłuchać przybyłych na spotkanie rodziców. Tym razem musieliśmy zrezygnować z części integracyjnej oraz szkolenia terapeutów, ale mamy nadzieję, że kolejne spotkania z Chiarą będą zawierały te elementy, które są dla nas i dla rodzin niezwykle ważne.

Z tego miejsca składamy ogromne podziękowania dla Chiary Mastella, za to co robi dla wszystkich rodzin zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Specjalne podziękowania dla tłumaczki Anny Marii Jaworskiej, naszych wspaniałych wolontariuszek z FizjoBaby – Marysi Tkaczyńskiej i Basi Dziedzic-Bar, oraz dla wszystkich osób zaangażowanych w organizację tego wydarzenia.

Możemy też zdradzić, że zespół Fundacji SMA przygotowuje również krótki film skierowany do rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci, który przy tej okazji udało się nakręcić.

Nie możemy się już doczekać kolejnych spotkań z Chiarą, które bardzo wiele wnoszą w życie rodzin z SMA. Dlatego na koniec nigdy się nie żegnamy, tylko mówimy do zobaczenia :)

Krótka fotorelacja:

Back To Top