W sierpniu świadomie o SMA
Jutro zaczynamy sierpień, który od lat jest światowym miesiącem szerzenia świadomości o SMA.
W tym roku, mimo wielu ograniczeń związanych z pandemią koronawirusa, nasze głowy pozostały pełne pomysłów na nowe wydarzenia. Chcemy, aby po raz kolejny wiedza na temat rdzeniowego zaniku mięśni mogła trafić do szerokiej społeczności, zarówno do tych, którzy borykają się na co dzień z chorobą, jak i tych, którzy w swoim życiu o SMA słyszeli niewiele bądź zupełnie nic.
W planach Fundacji SMA jest też drużyna piłkarska na wózkach, szczegóły wkrótce!!!
Kolejny punkt naszych działań to start, zaplanowanej na okres pół roku, kampanii “Dorosły chory na SMA”. Ta akcja również rozpocznie się w sierpniu i wspierana jest przez profesjonalną agencję PR. Naszym zamierzeniem jest przedstawienie, poprzez materiały filmowe, osób chorujących na SMA, które mimo ograniczeń ruchowych aktywnie uczestniczą w życiu społecznym i zawodowym. Mamy nadzieję, że zmotywuje to wielu innych do działania i da nadzieję, że SMA to nie koniec świata w dzisiejszych czasach.
Zainaugurujemy również akcję medialną, z którą powiązany będzie challenge dedykowany SMA oraz wprowadzenie ambasadora, czyli osoby społecznie rozpoznawalnej, która będzie tę kampanię wspierać. Zapowiada się ciekawie, szczegóły niebawem!
Ponadto przygotowujemy szereg materiałów promocyjnych, ulotek, gadżetów tematycznych, skierowanych do różnych grup społecznych, które mają na celu szerzenie świadomości o SMA, potrzeby leczenia chorych i wprowadzenia badań przesiewowych, pokazywania efektów terapii rdzeniowego zaniku mięśni.
Jak widać zaplanowanych działań mamy dużo, więc aby ułatwić uczestnictwo i obserwowanie wszystkich działań, zapraszamy do przyłączenia się do facebookowego wydarzenia [LINK], gdzie na bieżąco będziemy informować co, gdzie i kiedy będzie miało miejsce. Swoje wsparcie dla naszych działań każdy, kto ma profil na facebooku, może okazać poprzez ustawienie proponowanej przez Fundację SMA nakładki profilowej na miesiąc sierpień.
Poza akcjami związanymi z szerzeniem świadomości o SMA w sierpniu, stale pracujemy nad programem lekowym Spinrazy w Polsce oraz nad działaniami związanymi z kontynuacją tego programu po nowym roku. Wspieramy działania w kwestii wprowadzania badań przesiewowych, które wydają się być już coraz bliżej. Trzymamy też rękę na pulsie, by podjąć walkę o refundację nowych terapii, kiedy tylko pojawi się taka możliwość.
Za nami z kolei cykle webinarów specjalistycznych, które odbyły się w maju i w czerwcu [LINK]. Zorganizowaliśmy kolejne warsztaty dla nowych diagnoz z Chiarą Mastella, włoską specjalistką od SMA [LINK]. Udało się również przetłumaczyć z włoskiego i wydać nowy poradnik “Rdzeniowy zanik mięśni. Informacje dla opiekunów: rozpoznanie i postępowanie w sytuacjach krytycznych w domu” autorstwa Chiary Mastelli, Giancarlo Ottonello i Antonelli Lo Mauro.
To dla nas ogromna radość, że tak wiele obecnie dzieje się w temacie rdzeniowego zaniku mięśni, a to jeszcze nie wszystko :)