W sierpniu świadomie o SMA

Jedną z najważniejszych decyzji, jakie musieliśmy podjąć w związku z pandemią koronawirusa w Polsce, było odwołanie planowanej na sierpień VIII  konferencji “Weekend ze SMAkiem” w formie tradycyjnego zjazdu. Jako, że nasze konferencje stały się już wydarzeniem międzynarodowym, a uczestnictwo w nich dla wielu rodzin związanych z SMA jest jednym z najważniejszych punktów w roku, przez myśl nam nie przeszło, żeby odwoływać wydarzenie w całkowicie. Dzięki temu już w dniach 28-29 sierpnia 2020 roku zaprosimy Państwa do uczestnictwa w wirtualnym wydaniu “Weekendu ze SMAkiem”, gdzie mamy nadzieję przekazać wszystkim zainteresowanym ogrom aktualnej wiedzy i utrzymać poziom poprzednich spotkań. Wkrótce podamy więcej informacji dotyczących rejestracji i proponowanego przez nas programu merytorycznego, więc zachęcamy do śledzenia naszej strony.

Od 8 lat “Weekend ze SMAkiem” jest też niebywałą okazją do spotkań towarzyskich osób z SMA, ten fakt chcielibyśmy zastąpić możliwością lokalnych spotkań chorych i ich rodzin oraz przyjaciół, które uwzględniając sytuację epidemiologiczną, zaplanowane są na 30 sierpnia w wybranych miastach w Polsce. Spotkania te odbędą się pod hasłem “Razem pokonamy SMA” i podczas niektórych chcielibyśmy stworzyć materiał filmowy, utrwalający świadomość społeczną o rdzeniowym zaniku mięśni w mediach krajowych i społecznościowych.

Rozpoczęliśmy już akcję “Biegam dla SMA”, która trwać będzie 12 miesięcy. Przyjaciele Fundacji SMA mogą dołączyć do Drużyny SMA poprzez facebookową grupę [LINK]. Zawodnicy startujący w naszych koszulkach w oficjalnych biegach, zasilają oficjalny licznik akcji, pozostałe osoby mogą wspierać licznik nieoficjalny poprzez aplikację Endomondo [LINK]. Na ten moment społeczność biegowa na facebooku liczy prawie 800 osób i mamy coraz większe zapotrzebowanie na koszulki. Chęć wspierania chorych na SMA w tak aktywny sposób zgłosili również rowerzyści, co nas ogromnie cieszy i pozwala rozwijać całą akcję. Podsumowanie tego przedsięwzięcia planujemy na przyszłoroczną konferencję, która – mamy nadzieję – bez przeszkód odbędzie się już w tradycyjnej formie i da możliwość zorganizowania wspólnego biegu oraz wyłonienia zwycięzcy, z najwyższym wynikiem na oficjalny liczniku Drużyny SMA. Koordynatorem tego sportowego wydarzenia jest Tomasz Szwajgiel – [email protected] – do którego można bezpośrednio składać zamówienia na koszulki.

W planach Fundacji SMA jest też drużyna piłkarska na wózkach, szczegóły wkrótce!!!

Kolejny punkt naszych działań to start, zaplanowanej na okres pół roku, kampanii “Dorosły chory na SMA”. Ta akcja również rozpocznie się w sierpniu i wspierana jest przez profesjonalną agencję PR. Naszym zamierzeniem jest przedstawienie, poprzez materiały filmowe, osób chorujących na SMA, które mimo ograniczeń ruchowych aktywnie uczestniczą w życiu społecznym i zawodowym. Mamy nadzieję, że zmotywuje to wielu innych do działania i da nadzieję, że SMA to nie koniec świata w dzisiejszych czasach.

Zainaugurujemy również akcję medialną, z którą powiązany będzie challenge dedykowany SMA oraz wprowadzenie ambasadora, czyli osoby społecznie rozpoznawalnej, która będzie tę kampanię wspierać. Zapowiada się ciekawie, szczegóły niebawem!

Ponadto przygotowujemy szereg materiałów promocyjnych, ulotek, gadżetów tematycznych, skierowanych do różnych grup społecznych, które mają na celu szerzenie świadomości o SMA, potrzeby leczenia chorych i wprowadzenia badań przesiewowych, pokazywania efektów terapii rdzeniowego zaniku mięśni.

Jak widać zaplanowanych działań mamy dużo, więc aby ułatwić uczestnictwo i obserwowanie wszystkich działań, zapraszamy do przyłączenia się do facebookowego wydarzenia [LINK], gdzie na bieżąco będziemy informować co, gdzie i kiedy będzie miało miejsce. Swoje wsparcie dla naszych działań każdy, kto ma profil na facebooku, może okazać poprzez ustawienie proponowanej przez Fundację SMA nakładki profilowej na miesiąc sierpień.

Poza akcjami związanymi z szerzeniem świadomości o SMA w sierpniu, stale pracujemy nad programem lekowym Spinrazy w Polsce oraz nad działaniami związanymi z kontynuacją tego programu po nowym roku. Wspieramy działania w kwestii wprowadzania badań przesiewowych, które wydają się być już coraz bliżej. Trzymamy też rękę na pulsie, by podjąć walkę o refundację nowych terapii, kiedy tylko pojawi się taka możliwość.

Za nami z kolei cykle webinarów specjalistycznych, które odbyły się w maju i w czerwcu [LINK]. Zorganizowaliśmy kolejne warsztaty dla nowych diagnoz z Chiarą Mastella, włoską specjalistką od SMA [LINK]. Udało się również przetłumaczyć z włoskiego i wydać nowy poradnik “Rdzeniowy zanik mięśni. Informacje dla opiekunów: rozpoznanie i postępowanie w sytuacjach krytycznych w domu” autorstwa Chiary Mastelli, Giancarlo Ottonello i Antonelli Lo Mauro.

To dla nas ogromna radość, że tak wiele obecnie dzieje się w temacie rdzeniowego zaniku mięśni, a to jeszcze nie wszystko :)

Serdecznie zapraszamy do udziału w naszych akcjach!

Razem pokonamy SMA!