skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Podsumowanie cyklu webinarów „Razem pokonamy trudny czas”

W poniedziałek uczestniczyliśmy w ostatnim spotkaniu webinarowym z cyklu pt. Razem pokonamy trudny czas. Wiemy, że dla wielu z Was były to cenne spotkania, dla części osób była to okazja do utrwalenia i powtórzenia swojej wiedzy, a równie duża grupa osób nauczyła się czegoś nowego.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie zawsze było łatwo znaleźć czas na szkolenia, tym bardziej się cieszymy, że tak licznie braliście w nich udział.

Dla tych, którym z różnych powodów nie udało się do nas dołączyć, będziemy chcieli, za zgodą prowadzących, umieścić materiały z nagraniami na stronie fundacyjnej. Część materiału jest już dostępna na stronie webinarów.

Wszystkich Was natomiast chcielibyśmy prosić o informacje zwrotne – czy odpowiadały wam takie spotkania, czego wam brakowało, co byście do nich dodali, a co odrzucili? Piszcie do nas na [email protected].

Prosimy Was również o wypełnienie krótkiej ankiety od Kasi Bulińskiej, naszej fizjoterapeutki od kręgosłupa.

Ankieta

Z naszej strony garść podsumowań:

Spotykaliśmy się przez dwa intensywne miesiące, trzy, a czasem cztery razy w tygodniu, w różny sposób.

Katarzyna Bulińska, doktor fizjoterapii, spotykała się z nami cyklicznie w poniedziałki o 19:00 na YouTube. Łącznie osiem spotkań pod wspólnym tytułem Zdrowy kręgosłup, na których chcieliśmy zadbać o rodziców. Pracowaliśmy nad poprawą kondycji kręgosłupa, u tych którzy na co dzień zajmują się opieką nad chorymi na rdzeniowy zanik mięśni.

Cyklicznie, w każdy piątek spotykaliśmy się również z fizjoterapeutą Leszkiem Naziemcem i Emilką. Nasze spotkania były kierowane do chodzących SMA-ków w formie pięciu filmików instruktażowych poprawy chodu, do których można wrócić w dowolnej chwili.

Z Anią Kordalą, farmaceutką i wolontariuszką Fundacji SMA, zorganizowaliśmy spotkanie pt. Ze świata nauki. Ania wprowadziła nas w tajniki powstawania leków w pierwszym etapie. Jak zwykle przedstawiła bardzo trudny temat w bardzo dostępny i zrozumiały sposób.

Dietetyk Zbigniew Kasprzyk omówił z nami ważny aspekt życia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, czyli dieta i konieczność odpowiedniej suplementacji. Spotkanie nosiło tytuł „Dieta chorego na SMA”.

Magda Mazur, neurologopedka, surdologopedka i terapeutka Empathy Dolls, podczas dwóch spotkań mówiła o typowych problemach  z zakresu przełykania, jedzenia, osłabienia mięśni orofacjalnych wynikających z postępu choroby. Oba spotkania pod podobnym tytułem Z doświadczenia neurologopedy – problemy w SMA”, zgłębiające tematykę neurologopedyczną, jedno przeznaczone dla dzieci, drugie dla młodzieży i osób dorosłych.

Z fizjoterapeutką Katarzyną Kazimierzak również mieliśmy dwa spotkania pod tytułem Rola masażu i terapii tkanek miękkich w rehabilitacji dzieci z SMA. Podczas spotkań omówiono masaż i rozciąganie napiętych części ciała, które są doskonałym przygotowaniem do innych form rehabilitacji oraz sposobem na zmniejszenie bólu u chorych. Poznaliśmy również technikę masażu brzucha, pomocną przy problemach z perystaltyką jelit.

Dr Agnieszka Stępień, fizjoterapeutka i prezes stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, przedstawiła nam procesy powstawania deformacji, czyli w bardzo przystępny sposób dowiedzieliśmy się z czego wynikają problemy u naszych chorych. Na  wszystkich trzech spotkaniach poznawaliśmy konkretne sposoby działania i radzenia sobie z danym problemem w zależności od możliwości i stanu chorego. Na naszych spotkaniach omówiliśmy tematy: Rozciąganie i wzmacnianie a stan funkcjonalny dziecka z SMA, Trening funkcjonalny młodzieży i dorosłych z SMA oraz Jak radzić sobie z deformacją kręgosłupa.

Dwa razy spotkał się z nami Artur Bartochowski, fizjoterapeuta i certyfikowany terapeuta metody AFE zwiększanie przepływu wydechowego i metody Prechtla. Poruszaliśmy z nim bardzo ważne tematy dla chorych z SMA – o poprawianiu komfortu i długości życia. Na pierwszym spotkaniu, skierowanym do młodzieży i osób dorosłych i zatytułowanym Terapia oddechowa, odkrywał przed uczestnikami tajniki i wagę codziennych ćwiczeń oddechowych u tej grupy chorych. Drugie spotkanie poświęcone było Nagłym stanom, czyli sytuacjom trudnym, na które musimy być przygotowani i z którymi powinniśmy umieć sobie radzić.

Mikołaj Kowalski, fizjoterapeuta specjalizujący się w fizjoterapii oddechowej pacjentów z chorobami przewlekłymi układu oddechowego, dwukrotnie poprowadził webinar dotyczący kwestii oddechowych. Pierwsze spotkanie poświęcone było Profilaktyce w terapii oddechowej, czyli informacjom, na co należy zwrócić uwagę u chorych, oraz o pierwszych symptomach niewydolności. Na kolejnym spotkaniu omówił sytuacje wystąpienia niewydolności oddechowej u chorych pt. Postępowanie w niewydolności oddechowej.

Lekarz Karolina Aragon-Gawińska, neurolog w Klinice Neurologii WUM UCK CSK w Warszawie, przeanalizowała i przedstawiła nam temat opieki w różnych typach SMA pt. Życie z SMA w teorii i praktyce. Pani doktor wskazała obszary, na które musimy zwrócić uwagę w prawidłowej opiece nad pacjentem chorym na SMA, niezależnie od tego, czy jest leczony, czy nie. Standard opieki wymaga uwagi i czujności we wszystkich aspektach.

Tomasz Brygoła, fizjoterapeuta i specjalista zaopatrzenia ortopedycznego, który z pasją wdraża i tworzy rozwiązania techniczne wspierające aktywność i rozwój SMAków, pokazał nam różne rozwiązania dla chorych w różnym wieku i stanie funkcjonalnym, czyli Zaopatrzenie ortopedyczne w SMA.

Psycholog i psychoterapeutka Ewa Bigos porozmawiała z nami na temat stresu, jak go rozpoznać oraz jaki ma wpływ na nasze życie. Mówiliśmy jak można zarządzać stresem, aby był pożyteczny. W ostatniej części spotkania przeprowadzony został trening relaksacyjny, wprowadzający nas w stan błogości. Można powiedzieć, że to był dobry początek, by Oswoić stres.

Wszystkim naszym wspaniałym Prelegentom dziękujemy za ogromne zaangażowanie i wsparcie chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny, szczególnie w czasie z ograniczonym dostępem do specjalistów. Dzięki Wam jesteśmy bogatsi o wiedzę i umiejętności, które możemy w praktyce wykorzystywać.

Jeżeli Wy również uważacie, że wiedza przekazana przez naszych ekspertów była dla Was przydatna, i macie możliwość dorzucenia się do projektu, to bardzo o to prosimy. Czekamy na odpowiedź w sprawie grantu, który na ten cel napisaliśmy, ale póki co nadzieje są coraz mniejsze.

Każda wpłata będzie ogromnym wsparciem i motywacją do dalszego działania. Prosimy o przekazywanie darowizn na nr rachunku: 91 2490 0005 0000 4600 5750 3395 z dopiskiem „Webinary” albo poprzez płatność online.

Back To Top