skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Ministerstwo Zdrowia zapowiada uruchomienie badań przesiewowych w kierunku SMA

Z ogromną radością informujemy, że minister Maciej Miłkowski, Podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, potwierdził, że trwają prace nad wprowadzeniem badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni już od 2021 roku.

Zgodnie z założeniami program rozpocznie się w przyszłym roku od jednego lub dwóch województw i będzie stopniowo rozszerzany, aby w ciągu trzech lat objąć cały kraj. Takie podejście pozwoli na przetestowanie najwłaściwszych metod, które będą mogły być stosowane długofalowo, a także wstępną ocenę skutków ekonomicznych i społecznych.

Model wprowadzenia badań przesiewowych został opracowany przez polskich neurologów – specjalistów w SMA. Fundacja od wczesnych miesięcy 2018 r. brała udział w dyskusjach wokół stworzenia tego programu. Początkowo rozmowy dotyczyły pilotażowego badania naukowego, finansowanego prywatnie i prowadzonego na obszarze jednego województwa; ogłosiliśmy nawet konkurs na nazwę i logo. Następnie projekt przechodził różne metamorfozy, by ostatecznie – na fali wypracowanej w ostatnich latach świetnej współpracy środowiska medycznego i Fundacji SMA z Ministerstwem Zdrowia – spotkać się z pełnym zrozumieniem i ciepłym przyjęciem w Ministerstwie.

Jak przedwczoraj powiedział minister Maciej Miłkowski:

Mamy złożony program do MZ. Wiem, że jeszcze trwają uzgodnienia. To jest program, który koordynuje Ministerstwo Zdrowia i to Ministerstwo Zdrowia musi zabezpieczyć środki finansowe. Chciałbym, żeby już została jego pierwsza część uwzględniona na początek przyszłego roku. Zgodnie z programem, mamy trzy lata na określenie całej populacji, czyli wszystkich pacjentów, którzy się urodzą. Myślę, że to jest cały czas realne. Będziemy starali się o dołączenie kolejnych badań do programu przesiewowego. Organizator Instytut Matki i Dziecka potwierdził, że jest w stanie to przeprowadzić.

Na marginesie dodajmy, że takie stopniowane podejście do badań przesiewowych w SMA zastosowały też inne państwa – Stany Zjednoczone, Belgia, a wkrótce Francja.

Jeśli wszystko pójdzie dobrze – za co trzymamy kciuki – to w 2021 roku Polska dołączy do stale rosnącej grupy krajów, które zdecydowały się nie tylko leczyć, ale zapobiegać tej ciężkiej chorobie.

Źródło: Medexpress.pl; informacje własne Fundacji SMA

Back To Top