VIII Kongres Szczyt Zdrowie – podsumowanie

4 czerwca przedstawiciele Fundacji SMA, Anna Kordala i Kacper Ruciński, mieli przyjemność uczestniczyć w dyskusji prowadzonej podczas panelu „Choroby rzadkie – miejsce w systemie ochrony zdrowia”, w ramach drugiego dnia VIII Kongresu Szczyt Zdrowie. Tematem przewodnim były potrzeby chorych na SMA w kontekście leczenia chorób rzadkich. Dyskusja toczyła się wokół nowej terapii genowej, dotychczasowego dostępu do leczenia oraz badań przesiewowych w Polsce. 

Anna Kordala podczas dyskusji omówiła sposób działania nowej terapii genowej, zarejestrowanej 19 maja tego roku w Europie, określając jako przełomową pod kątem leczenia przyczynowego.

Kacper Ruciński poruszył z kolei kwestię terapii genowych, które są postrzegane jako przyszłość medycyny, a nad którymi obecnie toczy się 370 badań klinicznych. Podkreślił także, że terapie genowe wymagają konieczności ewolucji systemu. Wyraził przy tym swoje stanowisko dotyczące oceny efektywności kosztowej nowych leków, przywołując brytyjskie i francuskie rozwiązania w tym obszarze, które mogłyby znaleźć zastosowanie w Polsce.

Uwaga Fundacji została zwrócona także na konieczność poprawy jakości opieki koordynowanej w Polsce oraz fakt, że programy lekowe powinny obejmować także podstawową opiekę zdrowotną, co nabiera szczególnej wagi w przypadku nowej terapii i progresu terapeutycznego.

Podczas trwania panelu podkreślano ważność wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, nad którym rozmowy rozpoczęły się już w 2011 r.

Fundacja SMA dziękuje za możliwość udziału w dyskusji z Ekspertami i Decydentami i przedstawienia swojego stanowiska podczas VIII Kongresu Szczyt Zdrowie. Wyrażamy nadzieję na dalsze rozmowy i wspólny dialog.