Działania Fundacji SMA

Działania Fundacji SMA

Nastał trudny czas dla społeczeństwa, a dla rodzin i samych chorych w szczególności. Dla wielu jest to także czas na porządki, przemyślenia i reorganizację życia codziennego.

Okres pandemii ograniczył również wiele rozpoczętych i planowanych działań Fundacji SMA, jednak z drugiej strony dostaliśmy możliwość uporządkowania spraw zaległych, na które nie było czasu w toku codziennych intensywnych działań, ale też na przemyślenie kolejnych kroków działalności naszej organizacji w nowej rzeczywistości.

Jak już informowaliśmy, ze względu na bezpieczeństwo chorych na SMA, będących w podwyższonej grupie ryzyka, musieliśmy odwołać zaplanowane wydarzenia, takie jak konferencja czy obóz integracyjny oraz przemyśleć i zaplanować, co i w jakiej formie będzie mogło się odbyć online. Jesteśmy w trakcie dokonywania anulacji w hotelach i niestety, ale jest to dość kłopotliwe, zwłaszcza że naszym celem jest także minimalizacja strat. Osoby, które czekają na zwroty zaliczek prosimy o cierpliwość – kwoty w całości zostaną przelane.

Obecnie opracowujemy również wizję działania w nowej rzeczywistości. Możliwe, że paradoksalnie przyniesie to dodatkowe korzyści i zapoczątkuje dobrą tradycję ‘uczestnictwa z domu’ oraz tworzenia materiałów nagrań, które będziemy mogli sobie odtwarzać w dowolnym terminie. Tak! Pracujemy nad WEBINARAMI dla Was! O tym już wkrótce. Będzie to dobry wstęp i próba generalna przed sierpniową konferencją, którą chcemy koniecznie zorganizować online, nie obniżając merytorycznego poziomu wydarzenia. I choć docierają do nas sygnały, jak bardzo będzie brakowało tego spotkania na żywo, robimy wszystko, co w naszej mocy, by zrekompensować brak dotychczasowej formy Weekendu ze SMAkiem. Ciągle liczymy, że mimo trudnej sytuacji III SMAkowy Zlot Mam, który został przełożony na koniec września tego roku, się odbędzie, będziemy Was, drogie Mamy, informować. LINK

W trakcie przygotowania są też pozycje wydawnicze – piękna niespodzianka dla dzieci oraz nowa wersja poradnika Chiary Mastelli – czyli coś dla rodziców, czy pięknego pozostawimy ocenie tych, którzy skorzystają ;)

Uruchomiliśmy także pomoc dla oddziałów neurologii, które w większości nie ustają w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Program lekowy Spinrazy toczy się nadal, co prawda zdarzają się opóźnienia i zmiany proceduralne (w zależności od ośrodka), jednak jest to ograniczenie związane z zagrożeniem epidemiologicznym i funkcjonowaniem jednostek w związku z tym. Podobnie dzieje się w temacie badań klinicznych prowadzonych w polskich szpitalach. Zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie naszej akcji: sprzętem, datkiem lub pracą. W poprzednich postach pisaliśmy szczegółowo o zapotrzebowaniu. Przypominamy, że pomoc ta została zorganizowana we współpracy z ośrodkami. LINK

Cały czas mamy też na uwadze rodziny stojące w obliczu niedawnej diagnozy SMA. Wiemy, że to jest bardzo trudny czas, szczególnie teraz, przy ograniczonych możliwościach kontaktu ze specjalistami oraz dostępem do rehabilitacji. Zostajemy nieustająco do dyspozycji telefonicznej oraz myślimy już o tym, jak zrealizować spotkanie warsztatowo integracyjne dla rodzin z niedawną diagnozą SMA i wesprzeć Was wiedzą, dobrym słowem i informacją.

Bardzo ważną informacją jest to, że mimo pandemii i związanych z nią utrudnień udało się doprowadzić do uruchomienia programu PAA/CU dla risdiplamu. Jest to program dostępu przedrejestracyjnego/humanitarnego. Obecnie lekarze mogą już zgłaszać do niego chorych, u których nie można zastosować terapii Spinrazą lub którzy z pewnych określonych przyczyn (w tym COVID-19) muszą przerwać dotychczasowe leczenie. Do programu nie można zgłosić się samemu, musi to zrobić lekarz prowadzący leczenie. LINK

Nieustannie pracujemy nad wprowadzeniem w Polsce do badań przesiewowych badania na SMA. Współpracujemy z siostrzanymi organizacjami europejskimi nad wypracowaniem danych, które pomogą decydentom w podjęciu decyzji. Niestety jest to proces skomplikowany i uzależniony od wielu czynników, stąd postęp prac nie jest błyskawiczny, jednak drążymy temat na ile jesteśmy w stanie działać.

W najbliższym czasie postaramy się szczegółowo opisywać konkretne działania i – mamy nadzieję – ich jak najszybsze efekty. Pracy mamy w tym pandemicznym czasie bardzo dużo, rąk do pracy brak, więc jeśli są wśród czytelników osoby, które w jakikolwiek sposób swoją osobą i czasem zechcą wesprzeć zapraszamy do kontaktu [email protected]

Bądźcie zdrowi, nie zapominajcie o codziennym uśmiechu mimo wszystko :)

Zespół Fundacji SMA

Back To Top