W Drodze Na Kongres SMA W Paryżu

W drodze na Kongres SMA w Paryżu

Ostatnie przygotowania – i za chwilę ruszamy w drogę do Paryża, na II Międzynarodowy Kongres SMA!

Kiedy trzy lata temu z kolegami i koleżankami z zagranicznych organizacji SMA myśleliśmy nad organizacją europejskiego wydarzenia naukowego w SMA, zastanawialiśmy się, czy w ogóle takie coś jest potrzebne. Słyszeliśmy: przecież jest amerykańska konferencja CureSMA, po co robić drugą? Na pewno nikt nie przyjedzie! Dyskutowaliśmy nad formatem wydarzenia, nazwą, miejscem. Czy ma być dla rodzin SMA, czy dla lekarzy, naukowców? Czy Konferencja SMA, Sympozjum SMA, a może coś innego? Kto zorganizuje i gdzie? Fundacja SMA zaproponowała, żeby był to Międzynarodowy Kongres SMA (żeby nam się z naszą Konferencją nie mylił) i że zaryzykuje zorganizowanie go w Polsce.

Ku zaskoczeniu wielu, I Międzynarodowy Kongres SMA okazał się sukcesem. W lutym 2018 r. do Krakowa zjechało ponad 300 lekarzy, naukowców, przedstawicieli firm farmaceutycznych i organizacji pacjenckich. Organizacyjnie, była rewelacja! Kongres otworzył m.in. Wiceminister Zdrowia prof. Marcin Czech. I tak wiedza o SMA zaczęła się rozszerzać w naszym kraju.

Jutro w Evry pod Paryżem rozpoczyna się II Międzynarodowy Kongres SMA, tym razem wraz z SMA Europe organizuje go francuska organizacja AFM Téléthon. Zainteresowanie jest ogromne: wszystkie 600 miejsc zostało wyprzedanych, na liście oczekujących jest dalszych 200 osób. Z Polski weźmie udział co najmniej 7 lekarzy, w tym lekarz, któremu wyjazd sponsoruje Fundacja – większej liczby niestety nie udało nam się zaprosić nie ze względu na brak zainteresowania, a właśnie ze względu na brak miejsc.

Poza dziesiątkami wykładów i prezentacji, z których programem można zapoznać się tutaj, Kongres stanowi świetną okazję do spotkań biznesowych. I tak w naszym kalendarzu są już spotkania z osobami decyzyjnymi z firm Avexis, Biogen i Roche i z przedstawicielami Scholar Rock, od wielu dni się przygotowujemy w ramach SMA Europe. Jesteśmy pewni, że z tych spotkań wyniknie wiele dobrego dla naszego kraju i naszych chorych, co zresztą widzieliśmy już wielokrotnie w przeszłości.

Na Kongresie na pewno pojawi się wiele nowości na temat leczenia SMA i szeroko pojętej opieki medycznej w SMA. Postaramy się przekazywać najciekawsze doniesienia tu na tym blogu.

Na koniec apel: mimo że nasi wolontariusze działają społecznie, to wszystkie działania pociągają za sobą koszty – przeloty, hotele, rejestracja lekarza (400 euro). Bez środków nie jesteśmy w stanie działać, a środki te już się kończą. Gorąco prosimy o wsparcie naszych działań, bez Waszych darowizn nic się nie zadzieje. Dziękujemy!

Back To Top