DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Rocznica pierwszego podania leku w ramach refundacji w polskim szpitalu

Co wydarzyło się 17 grudnia 2018 roku ? To właśnie wtedy Minister Zdrowia Łukasz Szumowski ogłosił wiadomość o refundacji jedynego dostępnego w Europie leku na SMA – Spinrazy. Kolejną ważną datą był 1 stycznia 2019 roku – Spinraza oficjalnie pojawiła się na liście leków refundowanych. A przed nami kolejna ważna kartka w kalendarzu – rocznica pierwszego podania leku w ramach refundacji w polskim szpitalu. 

W grudniu 2019 roku świętowaliśmy rocznicę podjęcia decyzji refundacyjnej dla Spinrazy. Odbyła się wówczas konferencja prasowa z udziałem specjalistów oraz samego Ministra Zdrowia. Dziękowaliśmy również lekarzom zaangażowanym w realizację założeń programu lekowego, dzięki którym proces wprowadzania leczenia jest najszybszy w Europie. Przedstawiciele naszej społeczności spisali świadectwa leczenia wraz z podziękowaniami, które wydrukowaliśmy i podczas konferencji przekazaliśmy na ręce przedstawicieli ośrodków prowadzących leczenie SMA – były nawet łzy wzruszenia.

Pierwsze podanie w ramach programu lekowego nastąpiło pod koniec lutego 2019 roku – tyle trzeba było czasu, by formalnie można było ruszyć z leczeniem. Od tamtego momentu, w większości ośrodków, leczenie ruszyło bardzo szybko, szczególnie tam, gdzie lek podawany jest dzieciom. Na dzień dzisiejszy do leczenia zakwalifikowano 90% małych pacjentów.

Dzieci nowo zdiagnozowane są kwalifikowane do leczenia w przeciągu tygodnia od diagnozy. Niewątpliwym sukcesem jest przypadek, gdzie niemowlę otrzymało Spinrazę już w drugiej dobie życia. A wszystko dzięki ekspresowej reakcji i współpracy lekarzy z zespołem koordynującym ds. leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.
Rok po włączeniu pierwszego pacjenta do leczenia mamy około 60% wszystkich chorych, którym już podano lek i około 75% zakwalifikowanych, co daje najlepszy wynik w Europie. Mimo pewnych wyzwań, nad którymi nieustannie pracują osoby odpowiedzialne za program lekowy, mamy się czym pochwalić!

Bardzo ważnym jest fakt, że w Polsce zakres refundacji obejmuje wszystkich pacjentów, bez względu na wiek i typ SMA. Nie wszystkie kraje zdecydowały o tak szerokim programie. Jesteśmy jednym z siedmiu państw w Europie, gdzie wszyscy chorzy, o ile nie mają medycznych przeciwwskazań do podania Spinrazy, mają szansę na leczenie (tutaj lista ośrodków). Przy tej okazji serdeczne podziękowania kierujemy w stronę osób odpowiedzialnych za koordynowanie programu lekowego, lekarzy, personelu medycznego oraz zespołu koordynującego. Dzięki współpracy z NFZ, Ministerstwem Zdrowia i Fundacją SMA program, mimo napotykanych trudności, idzie bardzo szybko do przodu.

Ciągle jednak pamiętamy o tych 25% chorych, którzy jeszcze nie zostali zakwalifikowani i 40% jeszcze nieleczonych. Minął dopiero rok od pierwszego podania, a program lekowy to ciągły proces. Na pewno dla niektórych szansą będą nowe leki, które są już coraz bliżej.

 

Back To Top