Dzień Chorób Rzadkich 2020

Dzisiaj, 29 lutego, w najrzadziej występującą datę, obchodzimy światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku, Fundacja będzie reprezentowała polską społeczność Rodzin SMA.

W tej chwili nasi przedstawiciele z całej Polski jadą na uroczyste obchody Dnia Chorób Rzadkich w warszawskich Łazienkach. Wydarzenie jest okazją do spotkań i rozmów z różnymi osobami i instytucjami działającymi dla chorób takich jak nasza!

Na oficjalnej stronie Dnia Chorób Rzadkich można zapoznać się z programem wydarzenia, a także pobrać materiały z informacją o chorobach rzadkich w Polsce i na świecie.

Przypomnijmy przy okazji, że w Europie chorobą rzadką nazywamy taką, na którą choruje mniej niż jedna na 2 tysiące osób. Szacuje się, że istnieje około 6 tysięcy takich rzadkich schorzeń. 80% ma podłoże genetyczne. Zwykle są to choroby przewlekłe i zagrażające życiu. Mimo ich rzadkości, na chorobę rzadką zachoruje około 3–5% społeczeństwa. Oznacza to setki tysięcy chorych w Europie.

Rdzeniowy zanik mięśni zalicza się do chorób rzadkich. Według aktualnych szacunków Polsce na SMA choruje około 800–1000 osób, co oznacza mniej więcej jednego chorego na 40 tysięcy. SMA jest też rzadkie na świecie – w USA jest o prawie połowę rzadsze niż w Europie, a na Bliskim Wschodzie prawie dwukrotnie częstsze.

Dzisiaj pamiętamy więc i mówimy o wszystkich, którzy borykają się z rdzeniowym zanikiem mięśni i innymi rzadkimi schorzeniami.