Program Lekowy – Bieżące Wyzwania

Program lekowy – bieżące wyzwania

Fundacja SMA niestety nie będzie brała udziału w najbliższym posiedzeniu Zespołu Koordynującego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni w lutym w Warszawie. W związku z tą sytuacją, spostrzeżenia w odniesieniu do programu lekowego zostały zebrane w podsumowanie w formie pisma, które przesłaliśmy bezpośrednio do wiadomości Zespołu Koordynującego oraz osób odpowiedzialnych za program lekowy w Narodowym Funduszu Zdrowia.

W rocznicę funkcjonowania programu lekowego Fundacja SMA przeprowadziła analizę wypowiedzi osób chorych dotyczących ich doświadczeń i spostrzeżeń związanych z leczeniem. Cieszy nas bardzo coraz większa liczba osób włączanych do leczenia i odnotowujących poprawę swojego stanu zdrowia lub u podopiecznego. Na ten moment musimy jednak powiedzieć, że program rozwija się sprawniej w przypadku dzieci. U osób dorosłych obserwujemy więcej problemów związanych z dostępnością leczenia oraz tempem włączania do programu, szczególnie w Polsce wschodniej.

Problemy aktualnie zgłaszane przez chorych lub ich opiekunów to: 

  • brak placówek prowadzących program w województwie świętokrzyskim, opolskim, lubuskim, zaś w województwach warmińsko-mazurskim i podlaskim dostęp do leczenia mają jedynie dzieci,
  • brak stosowania obrazowania w trudniejszych przypadkach podczas podania leku,
  • odmawianie włączania do leczenia chorych „spoza rejonu” czyli spoza danego województwa,
  • limity przyjęć do programu na dany rok lub ogólnie,
  • odległe terminy kwalifikacji i podjęcia leczenia,
  • długie pobyty w szpitalach,
  • brak możliwości obecności rodzica/opiekuna podczas podania leku (jeśli podanie nie odbywa się na sali o podwyższonym rygorze sanitarnym),
  • brak zastosowania znieczulenia przy zabiegu lub znieczulenie niewystarczające,
  • niejednoznaczne wyniki ocen fizjoterapeutycznych stosowanych w programie, niewystarczająca liczba używanych skal.

Zwróciliśmy się o weryfikację tych sytuacji i o jak najszybsze  rozwiązanie zaistniałych problemów. 

Jeśli wystąpią nowe problemy lub istnieją takie, o których nie napisaliśmy, prosimy o kontakt z Fundacją.

Back To Top