skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Posiedzenie Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni

28 listopada br. przedstawiciele Fundacji SMA byli obecni na posiedzeniu Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni w Warszawie.

Było to ostatnie posiedzenie zespołu w 2019 r., kolejne terminy posiedzeń w I półroczu 2020 to:

  • 09 stycznia 2020 r. – termin nadsyłania wniosków do dnia 30 grudnia 2019 r.
  • 06 lutego 2020 r. – termin nadsyłania wniosków do dnia 23 stycznia 2020 r.
  • 05 marca – termin nadsyłania wniosków do dnia 20 lutego 2020 r.
  • 23 kwietnia – termin nadsyłania wniosków do dnia 9 kwietnia 2020 r.
  • 21 maja – termin nadsyłania wniosków do dnia 14 maja 2020 r.
  • 18 czerwca – termin nadsyłania wniosków do dnia 4 czerwca 2020 r.

Rozumiemy, że niektórym z Państwa może być ciężko zachować spokój, kiedy leczenie wciąż nie dochodzi do skutku, jednak polskie ośrodki coraz sprawniej wdrażają leczenie i pokonują problemy, które pojawiają się na drodze w związku z wdrażaniem programu lekowego. Na tle Europy mamy jedną z najlepszych opcji leczenia SMA, a w 2019 roku do leczenia zakwalifikowano 579 osób. Do dnia 28 listopada Zespół Koordynacyjny rozpatrzył 716 wniosków; różnica między liczbą pacjentów omawianych a zakwalifikowanych wynika z liczby rekwalifikacji. Mamy nadzieję, że rok 2020 przyniesie jeszcze więcej pozytywnych wydarzeń w tym temacie. Wszyscy zaangażowani cały czas intensywnie pracują, aby ten proces szedł w jak najlepszym kierunku.

Fundacja SMA nie uczestniczy bezpośrednio w kwalifikacji pacjentów oraz nie posiada danych osobowych i informacji o wynikach pracy zespołu. W tej sprawie należy się kontaktować z ośrodkiem, który przeprowadzał kwalifikacje.

Back To Top