Nasz Zespół

Nasz Zespół

Minął już długi czas, odkąd ostatni raz pisaliśmy o naszym Zespole. Tymczasem niektóre osoby odeszły z Fundacji do innych działań, a do Zespołu dołączyli nowi fantastyczni ludzie. Poniżej wyliczamy osoby, które działały i działają w naszym Zespole.

Dziś działają w Fundacji:

  • Aga Czuj prowadzi Bank Sprzętu w zakresie wypożyczania koflatorów i sprzętów medycznych oraz wspiera pozostałych wolontariuszy w prowadzonych przez nich projektach.
  • Alicja Rucińska w latach 2017–2018 zasiadała w Zarządzie, obecnie wspiera zespół dorywczo w różnych projektach.
  • Ania Kordala, na co dzień prowadząca badania naukowe w SMA na uniwersytecie oksfordzkim, będzie na naszej stronie prowadziła sekcję przybliżającą nam osiągnięcia naukowe w dziedzinie SMA.
  • Asia Rękawek pomaga przy okazji różnych akcji publicznych i w Konferencji SMA.
  • Dorota Raczek, którą wszyscy poznaliśmy jako niezrównaną organizatorkę spotkań i dorocznych Konferencji SMA, również zasiada w Zarządzie, a poza tym nadzoruje program lekowy nusinersenu i organizuje wydarzenia.
  • Ela Jelonek, od lat będąca w sercu wszystkiego, co dzieje się w Fundacji. Również zasiada w Zarządzie.
  • Gosia Figurska jako naukowiec wspiera organizację wydarzeń naukowych i komunikację ze środowiskiem medycznym.
  • Gosia Hajduk wspiera redakcyjno-graficznie i współpracuje przy programie lekowym nusinersenu.
  • Iwona Szafran koncentruje się na standardach opieki i opiece koordynowanej (razem z Kasią), komunikuje się ze środowiskiem medycznym, nadzoruje prprzybliża nam risdiplam (razem z Kamilą), zajmuje się wprowadzaniem opieki koordynowanej i robi mnóstwo innych ważnych rzeczy.
  • Justyna Krajewska nadzoruje obieg dokumentów.
  • Kacper Ruciński, który od lat budował działalność Fundacji, niedawno przekazał pałeczkę Pawłowi Pedryczowi i sam poświęcił się wzmacnianiu sektora organizacji pacjentów i działalności w SMA Europie, w której jest członkiem ścisłego kierownictwa.
  • Kamila Górniak jako współzałożycielka i członkini Rady Strategicznej czuwa nad kierunkiem rozwoju Fundacji.
  • Kamila Taracińska ze swoimi umiejętnościami menedżerskimi stawia nasz zespół do pionu, a także koordynuje wystawców na Konferencjach SMA. Współtworzyła Podniebną Drużynę.
  • Karolina Kaczyńska wspiera budowanie wiedzy o SMA, jest, gdy trzeba pomóc w stolicy.
  • Kasia Pedrycz, prywatnie małżonka Pawła i od 2017 roku ogarniająca leczenie naszych SMA-ków we Francji, Belgii, a potem Polsce, jest w nowym Zarządzie, zajmuje się wprowadzeniem opieki koordynowanej i robi mnóstwo innych ważnych rzeczy.
  • Marysia Koźmińska-Brygoła wkłada ogromną energię m.in. w organizację szkoleń dla fizjoterapeutów, przenosząc dobre wzorce z Włoch, a także pomaga nowo diagnozowanym rodzinom
  • Patryk Marczuk jest mistrzem ceremonii podczas uroczystości i wydarzeń publicznych oraz działa we wspólnych projektach SMA Europe.
  • Paweł Pedrycz, od 2017 roku koordynator projektów, został nowym Prezesem Fundacji, z nowym doświadczeniem i świeżą wizją. Cieszymy się!
  • Żanetta Hoepfner włącza się w wiele działań, koncentrując się zwłaszcza na sprawach związanych ze szkoleniami.

Ponadto pomagają nam dorywczo:

  • Marta Żurowska jako psychoterapeuta rozmawia z rodzinami SMA, które borykają się z diagnozą.
  • Magda Sikorska tworzy dla Fundacji fantastyczne projekty graficzne.
  • Monika Trzeciak włożyła dużo energii w przygotowanie filmu o opiece w SMA.
  • Bardzo wiele innych osób, których tu nie zdołamy wymienić.

W naszym zespole byli też:

  • Dominika Ossowska, która przez pewien czas prowadziła Bank Sprzętu.
  • Gosia Rybarczyk-Bończak, która jako członek Zarządu przez ponad trzy lata brała odpowiedzialność za Fundację.
  • Łukasz Kufta, nasz administrator IT, współtworzył Podniebną Drużynę.
  • Michał Skoczylas prowadził na stronie sekcję W gąszczu przepisów.
  • Ś.p. Tomek Krawczyk wiele lat prowadził Bank Sprzętu i angażował się w Podniebną Drużynę. Odszedł przedwcześnie.
  • Ula Pawlik, Dyrektor do Spraw Rozwoju, która wymyśliła i prowadziła Handmade for Hope, organizowała wykłady na konferencje i dzięki której mamy m.in. Vademecum SMA 1 i wiele innych dobrych rzeczy.

Wszyscy działali i działają w Fundacji społecznie, na zasadzie wolontariackiej, poświęcając swój czas i umiejętności na rzecz całej wspaniałej Społeczności SMA w Polsce.

Jeśli masz umiejętności, którymi chciałabyś/chciałbyś wesprzeć nasze działania, prosimy skontaktuj się z nami.

Back To Top