skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Mała Wielka Rocznica!!!

„Najpiękniejszy dzień, który zapamiętam na zawsze” — Magdalena.
Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że Spinraza będzie ratować życie mojego dziecka” — Joanna.
Przyznam, że na początku ciężko było uwierzyć w to, co usłyszałam, czy to nie sen” — Karolina.
Oj, tego dnia się nigdy nie zapomni, morze wylanych łez szczęścia” — Monika.
Pamiętam, zrobiłam sobie kawy. Potem już tej kawy nie potrzebowałam” — Agnieszka.
Nie wiedzieliśmy wtedy, że to dla nas bardzo ważny dzień, ponieważ nie wiedzieliśmy jeszcze o chorobie synka” — Joanna.
Wiadomość, która zamurowała, pojawiły się krzyki i łzy szczęścia” — Bernadetta.

To tylko niektóre komentarze, jakie pojawiły się na facebooku pod jednym ze wspomnień dotyczących 17 grudnia 2018 roku. W ten pamiętny poniedziałek, z samego rana z ust samego Ministra Zdrowia Prof Łukasza Szumowskiego padła  informacja, że Spinraza jako pierwsza terapia na SMA będzie refundowana dla wszystkich i bez ograniczeń w Polsce. Nawet nie chcemy myśleć, ile zapłakanych kierowców jechało wtedy po polskich drogach, ile krzyków padło i łez się polało, ile telefonów zostało wykonanych i emocji, na które postronni nie wiedzieli, jak zareagować. Spełniło się marzenie setek ludzi i ich rodzin, dotkniętych SMA, marzenie, które niektórzy nosili w sobie kilka miesięcy a inni kilkanaście a nawet kilkadziesiąt lat. Terapia na SMA dostępna w Polsce.

W stronę Fundacji SMA płynie wiele słów wdzięczności, również w związku z tą dzisiejszą rocznicą. Tymczasem wywalczyliśmy to razem. I dziś to my również dziękujemy wszystkim, którzy włączali się w walkę o refundację, pisali listy, zagadywali polityków, występowali przed kamerami, którzy angażowali się w działania Fundacji, wymyślali swoje akcje, włączali się w inicjatywę Tak dla terapii na SMA w Polsce, udostępniali swoje materiały i sprawili, że pod petycją wystosowaną przez #TakDlaTerapiinaSMAwPolsce pojawiło się ponad  60 tysięcy podpisów. Wspólnie dokonaliśmy tego, co wydawało się niemożliwe i dzięki temu wiemy, że podołamy również wielu kolejnym wyzwaniom, jakie niesie nam rozwój medycyny i świadomości o SMA!

Dziękujemy wszystkim, którzy walczyli i walczą z nami, i chcemy więcej takich sukcesów!

— Zespół Fundacji SMA

Back To Top