Spotkanie Zespołu Fundacji SMA W Katowicach

Spotkanie zespołu Fundacji SMA w Katowicach

W ubiegły weekend w Katowicach odbyło się spotkanie zespołu Fundacji SMA. Aż 11 osób dotarło z różnych części Polski, żeby podsumować kończący się rok i zaplanować przyszłe działania.

A za nami rok przełomowy – refundacja pierwszego leku na SMA zmieniła rzeczywistość chorych i wyznacza nowe kierunki dla samej Fundacji. Ciekawe i burzliwe dyskusje, cenne pomysły, wiele godzin intensywnej pracy, które, mamy nadzieję, wspólnie przekujemy w konkretne inicjatywy na rzecz polskiej społeczności SMA.

Z radością informujemy, że do naszego grona dołączyły 2 wolontariuszki. Żanetta Hoepfner, mama Leona z SMA, która od dawna wspiera nasze działania m.in. przy organizacji konferencji oraz warsztatów. Anna Kordala, zajmuje się badaniami nad SMA na uniwersytecie oksfordzkim i będzie koordynować informację naukową.

Słodka niespodzianka, czekoladowy tor to podziękowanie zespołu dla Kacpra Rucińskiego, który przez wiele lat jako Prezes stał na czele Fundacji SMA reprezentując nas w kraju i na świecie. Informujemy, że osobą pełniącą obowiązki Prezesa jest aktualnie Paweł Pedrycz. Planowane są dalsze zmiany w strukturze organizacji, o których będziemy wkrótce pisać.

W katowickim spotkaniu towarzyszyli nam goście specjalni! Szczególne podziękowania dla:
• Kasi Korby za koordynowanie naszej pracy nad planami i strategią najbliższe lata
• Ewy Bigos za warsztat o pomaganiu i wypaleniu, które często idą w parze..
• Ani Skoczylas – Ligockiej za prezentację Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i wiele cennych inspiracji!

Wszystkim Koleżankom i Kolegom, wolontariuszom FSMA, dziękujemy za przyjazd i poświęcony cenny czas.