Konferencja prasowa Fundacji SMA

11 października Fundacja SMA zorganizowała konferencję prasową na temat leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce. W Konferencji wzięli udział przedstawiciele władz Fundacji SMA, Minister Zdrowia prof.  Łukasz Szumowski oraz dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Konferencję prowadził i moderował dr n. med. Jakub Gierczyński.

Podczas konferencji prasowej zakomunikowane zostały m.in. dane statystyczne dotyczące leczenia SMA w Polsce. Na dzień 10 października 2019 roku lekiem Spinraza leczonych było w Polsce 322 pacjentów, a do końca roku planowane jest leczenie 438 pacjentów, co stanowi ponad 50% populacji chorych. Tak szybkie włączanie chorych do leczenia stawia Polskę w czołówce krajów europejskich pod tym względem. Uczestnicy konferencji zgodnie potwierdzili, że lek Spinraza wykazuje skuteczność zarówno u najmłodszych pacjentów, jak i u dorosłych.

Minister wspomniał również, że coraz bliżej uchwalenia i wdrożenia jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on działania kompleksowe, m.in. systemową opiekę nad osobami chorymi na choroby rzadkie oraz nowe zasady refundacji leków stosowanych w takich chorobach.

Cieszymy się, że Minister tak dobrze rozumie wyzwania związane z leczeniem i opieką w rdzeniowym zaniku mięśni oraz innych chorobach rzadkich.

Wydarzenia fundacyjne

• 4 listopada 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis