Za nami zebranie SMA Europe w Warszawie

W dniach 10‒12 października w Warszawie odbyło się zebranie Zarządu SMA Europe ‒ organizacji parasolowej zrzeszającej europejskie organizacje pacjentów wspierające chorych na SMA. Zebraniu towarzyszyło posiedzenie Rady Naukowej SMA Europe, w skład której wchodzą wybitni naukowcy i lekarze z całego świata, prowadzący badania nad leczeniem SMA. Rada decydowała o przyznaniu dofinansowania dla projektów badawczych w dziedzinie SMA.

O organizację wydarzenia w Warszawie zabiegaliśmy od lat. Podjęta półtora roku pozytywna decyzja była olbrzymim wyróżnieniem dla naszego kraju i organizacyjnie nie lada wyzwaniem dla nas. Do Warszawy przyjechali przedstawiciele organizacji pacjenckich SMA z 19 krajów Europy oraz wybitni lekarze i naukowcy związani z SMA.

Większość zebrania poświęcona była wypracowaniu i wdrożeniu strategii SMA Europe na najbliższe lata. Po 10 latach przyjęto nowy statut organizacji. Zdecydowano, że SMA Europe – organizacja dotychczas koncentrująca się na wspieraniu rozwoju wiedzy naukowej w SMA – bardziej zaangażuje się w codzienne życie europejskich społeczności SMA.

Zapoznaliśmy się z wstępnymi wynikami badania dotyczącego oczekiwań chorych w Europie – chcemy tutaj podziękować wszystkim, którzy odpowiedzieli na ankietę – odpowiedzi z Polski stanowiły prawie 1/7 wszystkich odpowiedzi z Europy.

Rozmawialiśmy też o zbliżającym się II europejskim kongresie SMA, który w tym roku organizują koledzy z Francji. Przypomnijmy, że pierwszy Kongres zorganizowała Fundacja SMA w 2018 roku w Krakowie.

Gośćmi zebrania byli przedstawiciele firm Roche i AveXis, które prowadzą aktualnie badania nad potencjalnymi nowymi lekami na rdzeniowy zanik mięśni. Zarząd SMA Europe rozmawiał z nimi na temat wyzwań związanych z wprowadzaniem w Europie nowych terapii – risdiplamu i terapii genowej Zolgensma.

Na odrębnym posiedzeniu Rada Naukowa SMA Europe – w skład której wchodzą tacy światowej sławy eksperci, jak m.in. Enrico Bertini, Arthur Burghes, Stefania Corti, Richard Finkel, Kevin Talbot, Laurent Servais i Brunhilde Wirth – zaaopiniowała pozytywnie cztery z 19 otrzymanych projektów naukowych. Na ich sfinansowanie przeznaczone zostanie prawie 600,000 euro. Tytuły i opisy sfinansowanych projektów przekażemy w ciągu najbliższych dni.

Fundacja SMA od początku członkostwa w SMA Europe stara się brać udział w finansowaniu projektów naukowych. Badania te pozwalają coraz lepiej rozumieć mechanizm choroby i bezpośrednio przyczyniają się do opracowywania nowych leków. Apelujemy do wszystkich o wpłaty z przeznaczeniem na badania naukowe SMA Europe. Numer konta znajduje się tutaj.

Niespodziewanym gościem na zebraniu był Minister Zdrowia Łukasz Szumowski, który zapoznał się z działalnością SMA Europe. W rozmowach z Ministrem przedstawiciele organizacji oraz Rady Naukowej podkreślali, jak ważne jest wprowadzenie powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.

Podsumowując, wydarzenie było dużym sukcesem zarówno dla Fundacji, jak i dla SMA Europe. Jesteśmy przekonani, że podjęte decyzje i działania przełożą się na konkretne efekty w europejskiej i globalnej walce z chorobą.

SMA Europe

• 22 października 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis