Prośba do rodziców i opiekunów

Od momentu wprowadzenia programu lekowego staramy się reagować na wszelkie sygnały, zarówno te ze strony chorych i rodzin, jak i ze strony ośrodków, prowadzących leczenie.

Zdajemy sobie sprawę, jak wielkim przeżyciem jest podanie leku, zarówno to pierwsze jak i każde kolejne. Wiemy, że wielu chce się tym pochwalić i pokazać światu, że się udało osiągnąć cel. Pracujemy też nad tym, by opiekunowie w miarę możliwości mogli być przy chorym podczas podania, w wielu ośrodkach się to udaje, jednak punkcja jest tym zabiegiem, podczas którego lekarz prowadzący może nie zgodzić się na uczestnictwo rodzica czy opiekuna podczas podania leku.

Dostajemy sygnały, że bardzo wiele osób w sali zabiegowej bez uprzedniej zgody często fotografuje, nagrywa, a potem umieszcza w mediach społecznościowych chwile z podania leku. Niestety nie wpływa to pozytywnie na odczucia lekarzy i personelu. Bardzo prosimy o powstrzymanie się od nieuzgodnionego uwieczniania procesów podania leku, gdyż jest to sytuacja niekomfortowa dla wszystkich stron i na pewno nie wpływa dobrze na kolejne decyzje członków zespołu na obecność opiekuna.

Prosimy pamiętać, że jeśli dostajemy zgodę na uczestnictwo w zabiegu, to głównie po to, by wspierać podopiecznego i ograniczyć niepotrzebny stres. Punkcja lędźwiowa, mimo, iż dla wielu lekarzy jest zabiegiem rutynowym, nie jest prostym zadaniem, więc postarajmy się o wzajemne ograniczenie niepotrzebnych emocji.

Dziękujemy za uszanowanie naszej prośby.

Nusinersen (Spinraza®)

• 29 października 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis