Działania Fundacji SMA

Działania Fundacji SMA

Za nami wakacje, konferencja, obóz i kilka innych wydarzeń. Przed nami nowe akcje i wyzwania związane z działaniem na rzecz społeczności SMA.

Już w najbliższy weekend, tj. 21-22. 09. 2019 r. we Wrocławiu odbędą się organizowane przez Fundację SMA warsztaty z Chiarą Mastellą – włoską specjalistką w dziedzinie SMA, która od wielu lat pracuje z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni. Spotkanie w szczególności dedykowane jest rodzinom dzieci nowozdiagnozowanych.

Kolejny weekend powitamy w Pałacu Lacon w Kazimierzy Wielkiej w towarzystwie SMAkowych Mam. Będzie to drugi taki zlot organizowany przez Fundację SMA. Mamy, które na co dzień borykają się z chorobą swoich dzieci, mają okazję na chwilę wytchnienia i odpoczynku. Staramy się, by był to czas na naładowanie baterii i budowanie nowej motywacji na codzień

Ponadto proces leczenia trwa, coraz więcej chorych przechodzi kwalifikacje i otrzymuje Spinrazę. Kolejna komisja w Warszawie odbędzie się 3. października, a ostatnia w tym roku 28. listopada. Na miarę naszych możliwości, jako organizacji pacjenckiej, staramy się monitorować sytuację w ośrodkach, które podjęły się prowadzenia terapii oraz być w stałym kontakcie ze szpitalami oraz NFZem.

Ponadto już planujemy wydarzenia na kolejny rok – między innymi konferencję dla rodzin i obóz SMA. Już niebawem mamy nadzieję informować o naszych poczynaniach w tym temacie.