Wielkie badanie ankietowe SMA Europe – ostatnia szansa na udział w badaniu!

Dziękujemy wszystkim, którzy wypełnili już ankietę dotyczącą oczekiwań pacjentów, zorganizowaną przez SMA Europe! Link do ankiety wysłaliśmy mailowo do osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA, uruchomionej przez Fundację SMA oraz wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych. Szczegółowe informacje na temat rejestracji w Polskiej Bazie SMA i badania ankietowego SMA Europe publikowaliśmy na naszej stronie internetowej w ubiegłym miesiącu.

Jutro (18.08.2019) mija ostateczny termin dla wypełnienia badania ankietowego SMA Europe (początkowy termin 4.08.2019 został przedłużony o 2 tygodnie). Jeżeli ktoś z Państwa chciałby jeszcze dołożyć swoją cegiełkę do ogółu odpowiedzi udzielonych przez europejską społeczność chorych na SMA, a nie zrobił tego do tej pory, zachęcamy do poświęcenia 30-45 minut i wypełnienia ankiety. W dniu jutrzejszym raz jeszcze wyślemy email z linkiem do ankiety do wszystkich osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA i wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych.

Przypominamy o kilku ważnych zasadach, dotyczących ankiety:

  • Warunkiem niezbędnym do otrzymania linku do badania ankietowego wraz z pakietem informacyjnym jest zaznaczenie w Bazie, w sekcji ‚Subskrypcje’ pozycji ‚Informacje o badaniach’.
  • Ankieta kierowana jest tylko i wyłącznie do chorych na SMA (w imieniu chorego, ankietę może wypełnić rodzic lub opiekun).
  • Osoby, które wypełniły już ankietę, prosimy o zignorowanie kolejnego maila w tym temacie i niewypełnianie ankiety po raz drugi. Pamiętajmy, że obowiązuje zasada jeden chory – jedna ankieta. Rodziców dwojga chorych dzieci prosimy o wypełnienie ankiety dwukrotnie, oddzielnie na każde dziecko.
  • Prosimy o wypełnienie kompletnej ankiety – może to zająć maksymalnie 30-45 minut. Niestety niekompletne ankiety nie mogą zostać wykorzystane do analizy i opracowań naukowych.
  • Prosimy o nieumieszczanie linku do ankiety oraz niedzielenie się jej treścią w mediach społecznościowych!

Przypomnijmy, że wyniki poprzedniego badania pomogły firmom farmaceutycznym w ustaleniu kryteriów oceny skuteczności w badaniach nowych leków na SMA, a także mogły być użyte jako argument w walce o dostępność leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w wielu krajach europejskich. Jest to ważna sprawa dla całej europejskiej społeczności chorych na SMA i ich rodzin. Cieszymy się, że możemy być częścią tego przedsięwzięcia i dziękujemy Wam za Wasze wsparcie!

SMA Europe

• 17 sierpnia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis