Raport na temat jakości opieki nad chorymi na SMA w Polsce

W minionym roku Fundacja SMA zleciła wykonanie badania na temat sytuacji chorych na SMA w Polsce. Prezentujemy raport.

Profesjonalnie zaprojektowane badanie objęło 29 rodzin z SMA z całego kraju i zostało przeprowadzone pod koniec 2018 roku, jeszcze przed wprowadzeniem nusinersenu do standardowego leczenia w Polsce. Celem było wstępne określenie jakości opieki medycznej i społecznej otrzymywanej przez rodziny z rdzeniowym zanikiem mięśni.

W wyniku badania powstał raport, z którym można zapoznać się tutaj:

Opieka nad chorymi z SMA – raport

Badacze starali się zidentyfikować obszary najbardziej uciążliwe w codziennym funkcjonowaniu rodzin z SMA.

Jako najbardziej uciążliwy oceniano trudności z zapewnieniem opieki zastępczej dla chorego. Wskazywano, że istnieje oferta usług opiekuńczych dostępna na wolnym rynku, jednak często rodziny rezygnowały ze względu na koszty. Trudno jest też znaleźć opiekuna, który nie bałby się wzięcia na siebie odpowiedzialności za chorego, np. korzystającego z respiratora. (…) Innym mocno odczuwanym utrudnieniem jest dostęp do świadczeń medycznych i opieki lekarzy z odpowiednią wiedzą. Brakuje lekarzy, którzy zajmowaliby się osobami dorosłymi z SMA, ośrodków dla dzieci jest mało, a informacje o tym gdzie się leczyć są trudno dostępne. Ciężko też dostać się do ośrodka specjalistycznego, ze względu na długie kolejki.

—Fragment Raportu

Raport ten jest elementem działań Fundacji, których celem jest wprowadzenie w Polsce zgodnego ze światowymi standardami systemu koordynowanej opieki w rdzeniowym zaniku mięśni. W przygotowaniu jest bardziej dogłębna analiza potrzeb oraz rekomendacje dla rządzących.

Projekt, w którego ramach powstał niniejszy raport, z ramienia Fundacji koordynowała Monika Trzeciak. Środki finansowe służące do jego realizacji zostały pozyskane w ramach grantu od firmy Biogen Polska. Składamy serdeczne podziękowania Monice oraz zarządowi firmy Biogen.

• 17 sierpnia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis