Wielkie badanie SMA Europe i Polska Baza SMA – dalsze informacje

Niedawno informowaliśmy o uruchomieniu ogólnoeuropejskiego badania ankietowego SMA Europe, a także Polskiej Bazy SMA, uruchomionej przez Fundację SMA. W związku z licznym odzewem oraz pytaniami, które pojawiają się regularnie, pragniemy podzielić się z Wami garścią cennych informacji na temat obu inicjatyw.

Polska Baza SMA

Polska Baza SMA jest wewnętrznym narzędziem i inicjatywą Fundacji SMA, które pomoże nam w bardziej efektywnej komunikacji i wymianie informacji z chorymi i ich Rodzinami oraz w bardziej efektywnym działaniu dla naszej wspólnej sprawy. Docelowo Baza ma ułatwiać Fundacji współtworzenie polityki dotyczącej opieki nad chorymi na SMA. Z poziomu Bazy można się zapisać do newslettera Fundacji (a także z niego wypisać!).

Polska Baza SMA nie jest konkurencją, ani nie zastępuje oficjalnego polskiego Rejestru Pacjentów SMA, prowadzonego przez Wydział Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego! Oficjalny Rejestr Pacjentów powinien być nadal priorytetem dla nowo zdiagnozowanych pacjentów i każdy chory, względnie jego opiekun, powinien dbać o aktualność własnych danych w tymże rejestrze. Więcej informacji na temat Rejestru Pacjentów SMA można znaleźć na stronie Fundacji SMA.

W związku z trudnościami technicznymi z rejestracją w Polskiej Bazie SMA dla rejestrujących przy użyciu adresów email w domenach wp.pl oraz o2.pl (tlen.pl), podjęliśmy prace mające na celu rozwiązanie zaistniałego problemu. Korespondencja do użytkowników, korzystających z wyżej wymienionych domen, powinna już dochodzić prawidłowo.

Ogólnoeuropejskie Badanie Ankietowe SMA Europe

Pierwszym praktycznym zastosowaniem Polskiej Bazy SMA było wysłanie linku oraz instrukcji do ogólnoeuropejskiego badania ankietowego oczekiwań pacjentów, organizowanego przez SMA Europe. Maile z linkiem do ankiety zostały wysłane do chorych, bądź ich opiekunów, którzy zarejestrowali się w Bazie w poniedziałek 16 lipca 2019 r., tuż przed północą. Link do badania ankietowego wraz z pakietem informacyjnym został wysłany tylko do osób zarejestrowanych w Bazie przed 23:45, 16 lipca 2019 roku, którzy w sekcji ‚Subskrypcje’ zaznaczyli pozycję ‚Informacje o badaniach’.

Ponieważ ilość zarejestrowanych w Bazie podwoiła się od czasu wysłania naszego wtorkowego maila, za zgodą SMA Europe, raz jeszcze wyślemy link do ankiety – tym razem również do osób, które zarejestrowały się po 23:45, 16 lipca 2019 roku. Kolejny mailing zostanie wysłany do końca bieżącego weekendu.

Ważne wskazówki dotyczące ankiety:

  • Warunkiem niezbędnym do otrzymania linku do badania ankietowego wraz z pakietem informacyjnym jest zaznaczenie w Bazie, w sekcji ‚Subskrypcje’ pozycji ‚Informacje o badaniach’.
  • Osoby, które wypełniły już ankietę, prosimy o zignorowanie kolejnego maila w tym temacie i niewypełnianie ankiety po raz drugi. Pamiętajmy, że obowiązuje zasada jeden chory – jedna ankieta. Rodziców dwojga chorych dzieci prosimy o wypełnienie ankiety dwukrotnie, oddzielnie na każde dziecko.
  • Prosimy o wypełnienie kompletnej ankiety – może to zająć maksymalnie 30-45 minut. Niestety niekompletne ankiety nie mogą zostać wykorzystane do analizy i opracowań naukowych.
  • Prosimy o nieumieszczanie linku do ankiety oraz niedzielenie się jej treścią w mediach społecznościowych!

Mamy nadzieję, że powyższe informacje pomogą w rozjaśnieniu kwestii poruszanych przez naszą społeczność mailowo i w mediach społecznościowych. Na zakończenie serdecznie dziękujemy wszystkim chorym i ich opiekunom za odzew na naszą prośbę i liczną rejestrację w Polskiej Bazie SMA oraz udział w ogólnoeuropejskim badaniu ankietowym SMA Europe!

SMA EuropeWydarzenia fundacyjne

• 20 lipca 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis