Proces wprowadzania leczenia SMA w Polsce

Proces wprowadzania leczenia SMA w Polsce wciąż trwa, mamy już wyłonione wszystkie ośrodki, które będą prowadzić leczenie lub już zaczęły to robić. Listę szpitali można znaleźć na stronie Fundacji SMA.

Za nami już trzy posiedzenia Zespołu Koordynującego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dzisiaj odbyło się czwarte posiedzenie, kolejne wyznaczone daty to 13. czerwca i 4. lipca (termin nadsyłania dokumentacji pacjentów na majową komisję minął w ostatni poniedziałek, daty dotyczące kolejnych posiedzeń to odpowiednio 4. czerwca i 24 czerwca). Ważną dla pacjentów i lekarzy informacją jest, że pacjent zakwalifikowany do leczenia powinien dostać zastrzyk w ciągu 2 miesięcy od daty zakwalifikowania go przez Zespół.

Część ośrodków bezproblemowo ruszyła z rekrutacją pacjentów, niektóre wciąż jeszcze stoją przez problemami natury formalnej, ale ogólna sytuacja idzie do przodu. Obecnie mamy zakwalifikowanych około 20% chorych, dzisiaj zostali zakwalifikowani kolejni, szpitale kwalifikują chorych na kolejne spotkania komisji, co na tle sytuacji z wprowadzaniem leczenia Spinrazą w krajach Europy Zachodniej jest bardzo dobrym wynikiem.

Jako Fundacja staramy się bezpośrednio kontaktować zarówno z ośrodkami, jak i z chorymi, staramy się monitorować sytuację i szukać rozwiązań dla pojawiających się problemów. Dostaliśmy również zgodę na udział przedstawiciela Fundacji SMA w posiedzeniach Zespołu Koordynującego. Zaznaczamy jednak, że nie będziemy mieć wpływu na kwalifikację pacjentów, ale da nam to możliwość lepszego rozeznania w sytuacji związanej z wdrażaniem programu lekowego i wymianą informacji ze środowiskiem lekarskim.

Informujemy również, że każdy ma prawo do osobistego kontaktu z ośrodkami, które przystąpiły do leczenia, a także do uzyskania informacji dotyczących programu lekowego bezpośrednio w NFZ. Prosimy również o przygotowanie się do kwalifikacji poprzez zapoznanie się z informacjami, jakie zamieszczamy na naszej stronie – w artykułach związanych z leczeniem można znaleźć wzór karty kwalifikacyjnej czy regulamin pracy Zespołu Koordynującego. Ważne jest również sprawdzenie dokumentów, jakie należy podpisać po kwalifikacji w szpitalu (prawidłowość danych, wypełnione przez lekarza pola).

Każdy pojawiający się problem można do nas zgłosić, wysyłając maila na [email protected] – w miarę możliwości staramy się odpowiadać i reagować.

• 14 maja 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis