Zebranie SMA Europe w Bukareszcie

Od czwartku do soboty byliśmy w Bukareszcie na zebraniu zarządu SMA Europe. Intensywne trzy dni!

W tym roku zdecydowaliśmy się nie zapraszać przedstawicieli firm farmaceutycznych. To już nie jest rok 2014. Teraz jesteśmy w regularnym kontakcie z przemysłem farmaceutycznym za pośrednictwem specjalnie powołanych grup roboczych. W Bukareszcie skupiliśmy się więc na ustaleniu kierunków działań na najbliższe lata i ogarnięciu trwających projektów, a także na dużo bardziej przyziemnych sprawach, takich jak budżet, wewnętrzne regulaminy, skład grup roboczych, nowe wnioski o członkostwo itd.

Przyznam, że leży nam na sercu, żeby SMA Europe stało się silniejsze. Na naszym kontynencie dzieje się coraz więcej w dziedzinie SMA, coraz więcej jest do zrobienia dla organizacji pacjentów i jeśli nie będziemy wystarczająco aktywni, ryzykujemy, że dla głównych graczy dobro chorych na SMA zejdzie na drugi albo i trzeci plan. Szczególnie dla nas w Polsce włączenie się w działania SMA Europe było tym, co otworzyło nam drzwi do świata, do wszystkiego, co się dzieje na świecie w dziedzinie SMA.

Tymczasem SMA Europe jest już u kresu możliwości, działając na zasadzie wolontariatu kilkunastu zaangażowanych osób.

Określiliśmy więc priorytety i przedyskutowaliśmy ewentualne nowe formy pan-europejskiego działania. Omówiliśmy finansowanie organizacji, otworzyliśmy się na jego nowe formy. Zdecydowaliśmy się usprawnić komunikację zarówno wewnętrzną, jak też z europejskimi społecznościami chorych.

Mówiliśmy też o naszych projektach: europejskim rejestrze chorych; skalach pomiarów istotnych dla pacjentów; ocenie technologii medycznych i refundacji; budowaniu wiedzy wśród europejskich decydentów. Dużo czasu poświęciliśmy przyszłorocznemu Kongresowi SMA oraz przygotowywanemu europejskiemu badaniu oczekiwań chorych i ich opiekunów.

Połączyliśmy się telekonferencyjnie z przedstawicielami Europejskiej Agencji Leków oraz TREAT-NMD.

Powitaliśmy nowych członków: SMA Finland oraz ABMM (Belgia). SMA Finland jest niedawno powstałą fińską organizacją SMA. Z kolei ABMM, lokalnie znana również jako Téléthon, pomaga chorym na choroby nerwowo-mięśniowe na terenie Walonii i jest jedną z dwóch takich organizacji w Belgii.

Pożegnaliśmy przechodzącą na emeryturę współzałożycielkę SMA Europe i jej wieloletnią skarbnik, dr Inge Schwersenz. Mimo jej odejścia zdecydowaliśmy się pozostawić oficjalną siedzibę organizacji w Niemczech.

Nie da się nie wspomnieć o fantastycznej, absolutnie najwyższej klasy organizacji całego wydarzenia przez naszych rumuńskich kolegów.

Następne zebranie SMA Europe – tym razem wspólnie z Radą Naukową – odbędzie się w dniach 10–12 października 2019 roku w Warszawie.

SMA Europe

• 7 kwietnia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis