Wiadomość od Zespołu Kliniki Neurologii WUM

Zamieszczamy komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany do osób zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego.

Szanowni Państwo,

Dzięki uprzejmości Fundacji SMA chcielibyśmy przekazać kilka informacji dotyczących realizacji Programu Lekowego z zastosowaniem nusinersenu w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu. W pierwszej kolejności są to pacjenci, którzy otrzymywali nusinersen w ramach programu EAP w Belgii. Sukcesywnie będziemy kwalifikować kolejnych pacjentów. Dzięki Rejestrowi Pacjentów z SMA mamy dane pacjentów z województwa mazowieckiego, których będziemy stopniowo zapraszać na krótkie hospitalizacje w celu aktualnej oceny i wstępnej kwalifikacji do leczenia. Jeśli  zmieniły się Państwa adresy lub telefony, lub nie aktualizowali Państwo ankiety w ciągu ostatniego roku – uprzejmie prosimy o uzupełnienie danych.

Klinika Neurologii WUM będzie przyjmować starsze dzieci i pacjentów dorosłych. W województwie mazowieckim zarejestrowana jest najliczniejsza w Polsce grupa pacjentów z SMA. Mamy nadzieję objąć opieką wszystkich pacjentów, ale na pewno proces ten będzie rozłożony w czasie.

Jak Państwo wiecie, leczenie rozpoczyna się od dawki  nasycającej, która obejmuje łącznie 4 podania leku w ciągu 2 miesięcy (dzień 0, 14, 28 i 63), następnie lek podawany jest co 4 miesiące. Na początku konieczna jest ocena fizjoterapeutyczna, która jest następnie powtarzana systematycznie od 7 dawki leku.

Niektórzy z Państwa wyrażają niepokój, że z powodu zmian w kręgosłupie nie będzie możliwe  podanie leku. Możemy zapewnić, że u takich pacjentów jest możliwość podawania leku pod skopią tomografii komputerowej, a nasz zespół radiologów ma już w tym spore doświadczenie i jak dotąd 100% „wykonalność” podania leku.

Szanowni Państwo, pragniemy zapewnić, że dokładamy i będziemy dokładać wszelkich starań, aby realizacja rozpoczętego programu przebiegała jak najsprawniej,

Z wyrazami szacunku,

Zespół Kliniki Neurologii WUM

Od Fundacji SMA

Serdecznie dziękujemy Zespołowi ze szpitala WUM za powyższy komunikat. Jednocześnie zapewniamy chorych spoza województwa mazowieckiego, którzy z różnych powodów nie są kwalifikowani do leczenia u siebie, że monitorujemy sytuację i razem z lekarzami będziemy starali się znaleźć rozwiązanie.

Nusinersen (Spinraza®)

• 2 kwietnia 2019


Poprzedni wpis

Następny wpis